12 лет он был заперт в четырех стенах и в себе, не рос и не развивался, пока однажды его не забрала к себе Лида Мониава, директор «Дома с маяком». Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво.
Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против». Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке. Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела.
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных.
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля. Про медикаменты. Новости и события. Руководитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава стала опекуном ребенка с инвалидностью.
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
От той же самой болезни умерла его сестра. Ева умерла в 9 лет, в новогодние праздники, от мучительных судорог. Ее выписали из больницы домой 21 декабря. Агония длилась 2 недели. От судорог. Когда Мише поставили тот же самый диагноз, и у него начались такие же судороги... Неврологи порекомендовали новый современный препарат — фризиум. Конечно мама уцепилась за этот шанс. Пока сегодня шёл допрос на почте, с Мишей на даче сидела его старшая сестра.
У Миши началось желудочное кровотечение. Его стало тошнить кровью. Мама просила полицейских отпустить ее домой. Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело. Я звонила Нюте.
Съемочная группа провела несколько месяцев с Лидой и Колей, снимая их повседневную жизнь. Посмотреть фильм можно в онлайн-кинотеатре «Окко». Недоступный город Лида и Коля часто сталкивались со сложностями в передвижении. Чтобы купить билет на поезд до Питера, пришлось дважды ездить в кассу — об этом Мониава написала в соцсетях. Спустя некоторое время премьер-министр Михаил Мишустин сообщил , что Правительство РФ упростило порядок покупки билетов на поезд для людей с ограниченными возможностями здоровья. Лида писала о том, что режим Центра обеспечения мобильности пассажиров не совпадает с графиком московского метро, и маломобильные люди не могут воспользоваться его услугами вечером. Учредителю фонда «Дом с маяком» лично звонил Максим Ликсутов, глава Дептранса Москвы, — сообщить, что центр мобильности теперь будет работать с 5. Остались и нерешенные проблемы. Например, центр Москвы все также труднодоступен для людей с инвалидностью. Мало где обеспечен беспрепятственный доступ в церковь. Архитектурно они так устроены, что на входе есть ступеньки, нет туалета. И, например, даже если ты смог попасть в храм, то после богослужения, когда все идут в приходской дом слушать лекцию и пить чай, не факт, что ты туда попадешь», — говорит Лида Мониава. История Лиды и Коли вызвала ожесточенные споры в соцсетях — о том, как могут жить дети с паллиативным статусом.
Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной. В нескольких подопечных семьях умерли родители. Но в основном наши пациенты не болеют, того, что мы боялись, — что вымрут целые интернаты, — нет. Поэтому я не очень сильно переживаю, что Коля заразится Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии. Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня". И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел. Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус". Мы не предполагали, что это так растянется. Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома. Каждый день куда-то выезжают, гуляют. Половина сидит дома, половина ходит на работу. Я "устроена" по той же программе. У нас уже семь сотрудников так взяли детей. Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка. Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом. Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась. Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает. У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем. Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки. Они делаются индивидуально — на левую и правую руку. И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую. А это больно. И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять". Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо. Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой". Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки. Вдруг я сама заболею, или со мной что-то случится. Но если у меня будут силы — то нет, не верну. Хотя я к Коле очень хорошо отношусь, мне нравится с ним жить, и я бы хотела, чтобы он жил со мной… Я понимала, что для истории их семьи правильнее было бы, чтобы Коля вернулся к своим родителям. И я все ждала: скажет ли мама, что она может его забрать. Но она такого не сказала. Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить. Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно. А сейчас, когда Коля живет со мной почти год, я думаю, что надо думать о том, где у него будет больше возможностей. Его семья из Московской области. Я понимаю, что там у него не будет ни бассейна, ни школы, он будет лежать в кровати. Так что, даже если они захотят, Коля останется у меня. Юридически они ему никто. Только если я от него откажусь, а они обратятся в опеку, тогда, может быть, его им отдадут. Но пока такого разговора вообще нет. Расскажите, как он в итоге учится? Я искала обычную, любую, но близкую к дому. Сейчас он учится в школе, которая видна у меня из окна, и формально это филиал общеобразовательной школы. Но, как я уже потом поняла, в этот филиал собирают инвалидов и детей мигрантов, которые не говорят по-русски. Но я тогда так устала от этого всего — нам несколько школ успели отказать, я писала посты на Facebook и жалобы в департамент образования — что хотела, чтобы Коля уже пошел хоть куда-нибудь. Решила: не понравится — потом перейдем. Но пока мне там очень-очень нравится. Там класс из семи детей. Пять — с синдромом Дауна, они ходят, говорят, очень милые ребята. Еще мальчик с ДЦП. И Коля. И учительница, которая по профессии дефектолог. Меня спросили: "Чего вы хотите от школы? Но я сказала, что мне главное, чтобы Коля общался побольше с другими детьми. Всегда в классе есть какой-нибудь двоечник и хулиган, который матерится или чем-то кидается… И я ни разу не видела, чтобы такого человека исключали. Но я даже не могу предположить, чем Коля может мешать. Он — самый безобидный человек, звуков практически не издает, только хрюкает немножко иногда. Он не шевелится. Да, он будет привлекать внимание своим необычным видом. Но он постоянно пересекается с другими детьми — в подъезде, в лифте. Да, они его облепляют и задают миллион вопросов: что за коляска, что за трубочка. Но это длится первые пять минут. Потом все продолжают заниматься своими делами. Не будет человек весь учебный год думать: "Коля в коляске! Коля в коляске! Такими бывают дети с аутизмом или двигательными расстройствами, которые не могут сидеть тихо и реально будут привлекать к себе внимание. Сколько времени у вас уходит на уход за ним? И поняла, что это дурдом — я тратила кучу времени, чтобы Колю помыть, почистить зубы, поменять постельное белье, одеть… Зимой это рейтузы, потом еще одни штаны… Чтобы собраться и выйти с ним из дома, нужно около часа. Теперь раз пять дней в неделю к нам приходит няня. Я встаю, меняю Коле подгузник, даю лекарство и еду. Потом уже няня собирает его, уходит с ним в школу или гулять. Два раза в неделю Коля ходит в государственную школу, три раза — в школу в нашем хосписе. Каждый день — бассейн, прогулка по два часа, дневной центр у нас. А вечером мне привозят Колю или на работу, или домой, если я туда еду не из хосписа. Дома я его переодеваю, снова даю еду и лекарства. Так что в будний день с няней на все уходит не так много времени. Вот когда у нее выходные — приходится все делать самой, и мне не очень нравится тратить время на бесконечные переодевания. И больше стало всяких хозяйственных дел — постирать, повесить, сложить белье… — Физически вам тяжело справляться? Поэтому я с ужасом думаю — что будет, когда он станет расти. Вроде как один раз поднять и переложить — ничего, а когда ты делаешь это много раз в течение дня — тяжело, да. В Новый год я две недели подряд была без няни, и спина болела. А когда делим нагрузку — нормально. В моем подъезде неудобный выход, там резкий пандус, и тяжело тащить Колю. Сейчас я, видно, накачала мышцы или просто привыкла, но теперь могу это сделать сама. А раньше стояла и ждала, пока кто-нибудь пройдет и поможет. И няни это сами сделать не могут — я выхожу и помогаю.
Стала опекуном больного ребенка. Детство и юность Девушка появилась на свет 29 ноября 1987 года. Родным городом для нее является Москва. За десять лет обучения Лида сменила несколько школ. Среднее образование Мониава получила в 2005 году. Затем сразу пошла работать. С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва». Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь». Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики. Там Мониава изучала периодическую печать. В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера». Детский хоспис По словам самой Лиды, в 11 классе она пришла волонтером в онкологическое отделение для детей.
Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против»
- Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
- «Сирота не выбирал быть мертвым». Имеют ли право дети с инвалидностью искать своих родителей?
- "Приходится Колю унижать. Но это делаю не я, а мы все"
- Есть мнение
- Курсы валюты:
- Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю: gn_n — LiveJournal
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
Сайт использует IP адреса, cookie и данные геолокации Пользователей сайта, условия использования содержатся в Политике по защите персональных данных.
Люди, которые жалуются, не знают, как сломать систему, или не хотят, чтобы кто-то ее ломал. Ведь в мире, в котором сегодня Коля, есть жизнь и шанс проживать эмоции и чувства, тогда как в заточении «системы» человек просто отмирает, как замерзшая почка на ветке по зиме». За 4,5 года жизни в этом районе впервые увидел такую картину. Вот как редко они выходят из дома. Не знаю, учится ли она в школе. Если нет, то хочу, чтобы училась».
Учитесь и смотрите на сопли сами! Всему свое место. У нас в классе такой «особенный» принес иголку и решил глаза выкалывать, не дали, так он портфель поджег. Вы тут в белых пальто считаете что такие дети должны учиться в обычной школе? Ну удачи вам, сострадальцы». Понять он может, что именно ему предлагают делать? Если бы он работал таким образом, как бы он мог выразить, удобно ему или неудобно?
Если мы говорим в контексте прав человека, то права Коли тут не учитываются от слова «совсем». Его роль инструментальна, его миссия жертвенна». Право решать Похоже, люди с ограниченными возможностями по-прежнему остаются невидимыми, и многие хотели бы, чтобы так оно и было дальше. Некоторые считают, что дети сохранные, условно нормальные, будут травмированы, если увидят «другого» ребенка. И как оказывается, не только дети. Многие взрослые не желают видеть этих «других» на улице и в местах общественного пользования. Они «мешают», пугают.
А кто-то считает, что активная жизнь — это издевательство над тем, кто все 12 лет провел в палате.
Я не раз замечала, что такие сборы достаточно быстро закрываются у вас на « Фейсбуке ». Да, действительно, когда мы пишем на «Фейсбуке», что один конкретный ребенок может прожить всю жизнь в реанимации, а может жить полноценной жизнью дома, и для этого нужно полтора миллиона рублей, эту сумму нам удается собрать за один день. На сегодня мы таким образом забрали из реанимаций уже около 60 детей на аппаратах ИВЛ домой. Но каждый месяц им нужно покупать памперсы, пеленки, трубки для этих аппаратов, лекарства… Получается всего около 50 000 рублей на одного ребенка. Я сейчас точную сумму не помню, но примерно около 4 миллионов рублей нам нужно каждый месяц на такие вот ежедневные «скучные» расходы, и на это собирать уже гораздо сложнее. Хоспис фото 5. Да, я когда начинала работать с хосписом, люди, у которых мы просили деньги, говорили мне: «Зачем помогать, если ребенок все равно не поправится? За последние года три я ни разу не слышала такого вопроса. Мне кажется, это заслуга СМИ, которые рассказывают про сам хоспис, про смысл хосписа.
И у людей, к счастью, все реже возникает вопрос, зачем помогать умирающим. А еще, если раньше нам, в основном, помогали очень богатые люди крупными суммами и хоспис существовал на пожертвования 10-15 человек, то сейчас крупных пожертвований вообще практически нет. И вся наша работа строится на маленьких суммах, по 300-500 рублей, которые жертвуют тысячи людей. Очень много людей переводят нам смсками по 50, по 100 рублей, и мы таким образом, представьте себе, собираем по 3 миллиона в месяц! А расскажите, как проходит ваш день? Чаще всего я целыми днями сижу за компьютером: нам приходит очень много обращений от новых семей, примерно 40 штук в месяц, и это только от московских. Их нужно ставить на учет. С каждой семьей нужно поговорить, узнать, какая у них ситуация, что для них сейчас нужно из самого срочного. Мне довольно много пишут родители детей из регионов, которым детский хоспис не может помочь, но я просто сама стараюсь хотя бы ответить на их вопросы или перевести немного денег — на это тоже уходит много времени. Что еще… Решаем проблемы, возникающие внутри самого детского хосписа — кто-то с кем-то о чем-то не договорился, надо встречаться и обсуждать.
Еще у нас очень много переписки: каждый аппарат, который мы покупаем, стоит огромных денег, так что нам надо согласовать все сначала с врачом, потом с закупками, потом с отделом фандрайзинга — и вот таких мелочей набирается очень много. У каждого сотрудника детского хосписа в среднем в почту приходит по 300 писем в день. Ну и есть у нас в хосписе совсем «тяжелые» дети, чьи родители могут звонить мне по экстренным вопросам в любое время, например, те, кто в реанимации, на ИВЛ или дети с СМА спинально-мышечной атрофией — прим. Столько лет вы этим занимаетесь! Как выдерживаете эмоционально? Все про это спрашивают: тяжело ли нам, когда у нас дети умирают? Да, нам очень тяжело. У нас умирает около 10 детей каждый месяц. И это дети, с которыми мы вместе были в лагере, плавали в бассейне, пели песни в фольклорном клубе. Конечно, мы к ним очень привязываемся и очень грустим, когда они уходят.
Но для нас очень важно, что мы потом продолжаем общаться с семьей этого ребенка, с его родителями. У нас каждый год проходит День Памяти, на котором встречаются родители, волонтеры, врачи. Общение с родителями очень важно для нас. Часто мамы и папы просто в офис приходят в гости, и мы их всегда ждем. Хоспис фот 2. У вас есть какое-то мнение на этот счет? У нас же это запрещено. Нам часто приходится говорить об эвтаназии: с родителями, между собой. На самом деле мысли про эвтаназию возникают только в тот момент, когда ребенок не получает полноценную помощь. Например, когда ребенок онкологический, у него сильные боли и ему не получается быстро организовать морфин, тогда у родителей появляются мысли: «Скорее бы уже все это закончилось!
Это как раз и есть эвтаназия — когда врач делает укол, чтобы человек умер. Но когда, услышав такой вопрос, мы приезжаем, расписываем схему обезболивания, получаем морфин и ребенку становится легче, у него перестает болеть, он начинает снова играть, есть, общаться с мамой, мысли об эвтаназии у родителей уже нет. Я думаю, очень важно наладить у нас в России такую систему, которая позволит получать обезболивающее в день обращения. Хочется еще, чтобы были грамотные врачи, которые могут схему обезболивания правильно расписать. Мало просто достать ребенку препарат, надо еще расписать эту дозу, корректировать ее, если болевой синдром увеличивается, а это практически ювелирная работа. А врачей, умеющих вести болевой синдром, у нас, к сожалению, очень мало. Вторая проблема, из-за которой родители часто просят эвтаназию, состоит в том, что наша медицина совсем не умеет остановиться.
На митинг в поддержку Навального, в клуб, в кафе, она проколола ему ухо и устроила ему полет на вертолете. Будь это здоровый ребенок — за него следовало бы, наверное, порадоваться. Да, будь это здоровый ребенок, умеющий выражать свои желания.
Бессловесный Коля реагировал на происходящее не иначе как эпилептическими приступами. В начале года шоу подошло к логической кульминации. Норма сатурации — 95—100. Было понятно, что запертый в собственном теле мальчик, с его красивым, но нечеловеческим лицом, огромными глазами, ртом лягушачьего принца, хрупкими ноготками — он совсем на грани. Что его надо в больницу. В реанимацию. Спасать, куда угодно, от восторженной опекунши. Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт. В клуб. Ребенка с эписиндромом.
В начале января Коля умер.
Задайте вопрос
- Регистрация
- Рассылка новостей
- Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
- Что еще почитать
Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
После этого юрист Сталина Гуревич написала заявление в СК, о чем сообщила в телеграм-канале. Гуревич рассказала, о чем говорится в ее жалобе: «Мое заявление не содержит требования привлечения ее к ответственности, а просьбу провести судебно-медицинскую экспертизу для выявления наличия либо отсутствия причинно-следственной связи между действиями Мониавы и наступлением смерти и возбудить дело в том случае, если такая связь будет выявлена». На вопрос журналиста «МК» , почему она подала заявление, Гуревич ответила: «Потому что я не хочу, чтобы такая же участь постигла следующего ребенка-инвалида, который будет развлекать Лиду». Юрист согласна, что в доме с опекуном ребенку действительно лучше, чем в интернате. Но она не разделяет позицию Лиды Мониавы «Пусть он проживет мало, но ярко».
Гуревич не одобряет такие действия Мониавы, как прокалывание ушей Коле, посещение с ним ночного клуба, полет на вертолете. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим.
Сайт использует IP адреса, cookie и данные геолокации Пользователей сайта, условия использования содержатся в Политике по защите персональных данных.
И дальше у меня началось огромное обсуждение, как я так могу тратить деньги на ресторан, на стейк! Или сегодня написала, что купила Коле кроксы, и тоже получила кучу возмущений, зачем я это сделала, больному лежачему ребенку ботинки не нужны. В общем удержаться на пьедестале святого все равно ни у кого не получится. Это все придуманные образы.
А люди живые, и в них много и хорошего, и плохого, и всякого разного, что нравится или не нравится остальным. И лучше бы не идеализировать никого, чтобы потом не разочаровываться. Отсюда и эмоции. Каждый день кто-то передает мне что-то вкусное с курьерами, и мне очень это приятно, это большая поддержка. Но я с Колей живу только две недели и уже столько бонусов получила, а остальные наши подопечные семьи годами живут с куда более тяжелыми детьми и, к сожалению, такой поддержки от общества не имеют. Мне бы очень хотелось, чтобы люди не находили себе одного кумира, которого возвеличивают дистанционно по интернету, а посмотрели на своих знакомых. Наверняка среди них есть не менее героические люди, которым поддержка очень сильно была бы нужна. Когда-то я делала карту, куда нанесла все адреса наших детей.
И стало понятно, что примерно на каждой улице в Москве живет паллиативный ребенок. Может так оказаться, что в вашем доме живет его семья. И почему она будет незамеченной или не святой, хотя делает то же самое, что я делаю сейчас для Коли? А тот, кто в интернете про это красиво пишет, будет замечен. В общем, мне хотелось бы, что мы больше обращали внимание на то, что рядом с нами, в реальной жизни происходит. Сейчас все, кто посидели на самоизоляции, поняли, как живут семьи с паллиативными детьми, потому что особо некуда выйти с лежачим ребенком. Почему благотворителей так часто обвиняют в чем-то? Например, про перинатальный паллиатив вам писали: «Хоспису нужны такие дети, чтобы больше зарабатывать».
Человек, которому все равно, обычно не жертвует деньги. И это нормально и хорошо, что у людей разные мнения, они их высказывают. Но, видимо, у них часто мало информации, их мнение непонятно из чего складывается. И мне хочется побольше рассказывать о чем-то в образовательных целях. Например, про ту же перинатальную программу. Ведь один ваш пост может закрыть многомиллионные сборы. Когда я пишу про политику, многие люди отписываются от пожертвований, начинают меньше помогать хоспису. Ну а что поделать, я живая, и у меня есть свои взгляды политические, да, я хожу на митинги.
Мне кажется, важнее быть честным и искренним, чем подстраиваться под обстоятельства, которые постоянно меняются. Но если раньше я говорила «я бы никогда не…», то теперь приходится смиряться и идти на какие-то компромиссы с чиновниками, потому что действительно нужно отвечать за хоспис. Если говорить, например, про тот же Фризиум… Мы понимаем, как он нужен. И самый главный чиновник хочет, чтобы лекарство было зарегистрировано, но этому мешает то, пятое, десятое. И когда ты начинаешь сам погружаться и запутываться во всяких политических, законодательных, административных, организационных конструкциях, важно себя встряхнуть и сказать, что все это ерунда. Важно, чтобы у ребенка лекарство было здесь и сейчас. Пока сижу на карантине, смотрю разные фильмы о движении за права инвалидов в Америке. И в одном из фильмов правительство не подписывало какой-то важный документ, который сделал бы жизнь людей лучше.
Тогда они пришли в здание министерства здравоохранения, забаррикадировались с колясками, к ним вышел чиновник и сказал: «Я вам все сделаю в мае, просто чуть-чуть подождите». И все кричали «Не в мае, а сейчас! Мне кажется, это очень важно, хватит что-то откладывать, когда это касается помощи больным детям. Мне хочется, чтобы наоборот все было как можно меньше и камернее. Мне кажется, так можно более качественно все сделать. Если я помогу всем детям страны, это значит, что я никому нормально ничего не сделаю. В стране тысяча детей со СМА. На фейсбуке я подписана на разных родителей в регионах, и когда вижу детей с трахеостомой, понимаю, если бы они жили в Москве, трахеостомы у них не было бы.
Вижу, как нет самых элементарных вещей. Какое-то время мы пытались делать исключения и помогать детям, которые попали к нам в поле зрения. Но родители очень быстро на своих форумах пишут «Вот, бегите сюда, здесь помогают! В какой-то момент я стала даже не пропускать все морально. Ну невозможно переживать за тысячи детей в стране, которым ты не можешь помочь. Хотя кто-то переезжает специально в Москву, чтобы получить помощь хосписа. Просто паллиативная помощь — это не только покупки. Это профессиональный врач, которой будет вести, это физический терапевт, который ребенка правильно посадит.
Бессмысленно давать один аппарат ИВЛ без остального сопровождения. Так что я не верю, что из Москвы можно полноценно помогать регионам. Когда мы только начинали работать, в реанимацию не пускали родственников. И я помню, как сама умоляла главного врача хоть на пять минуточек пустить маму к умирающему ребенку. И главврач говорил: «Ну, на пять минут — ладно», и я думала: «О, победа! Сейчас в детские реанимации в основном все ходят беспрепятственно, и если какой-то самодур-заведующий не пустил маму, то будет скандал, ему из Минздрава позвонят. Очень изменилось обезболивание. Раньше получить от поликлиники обезболивание было очень сложно и долго.
Не было морфина в капсулах, в поликлиниках не умели или не хотели выписывать рецепты. Сейчас это ушло в прошлое, теперь все дети за один день могут получить новые препараты. Самое для меня важное — изменилось самоощущение родителей таких детей. Когда хоспис начинался, родители стеснялись, считали, что у них какой-то неправильный ребенок. Теперь я вижу, что они научились своими детьми гордиться, устраивают фотосессии и фотографии выкладывают. Семьи знают свои права и их требуют, и мне очень нравится, что они воспринимают себя не как жертву обстоятельств. Люди начали путешествовать. Летом половина хосписа разъезжается на дачу, на отдых.
На аппаратах ИВЛ стали ездить на море — это вообще круто. Из жизни хосписа — С Колей поедете отдыхать? И мне бы хотелось, когда снова откроют границы, поехать теперь уже с Колей, да. Правда, понимаю, что на машине уже не получится, потому что Коля так долго не просидит. Ну, на поезде поедем. Вообще вся жизнь упирается в коляску. Если получится ее подобрать, то мы сможем целый день гулять и жить хорошо. Я просто не считаю, что кто-то лучше, кто-то хуже.
И не думаю, что я какая-то особенно хорошая из-за того, что взяла Колю. Любая семья, которая растит ребенка — здорового, не здорового — делает то же самое — занимается ребенком. Не нужно думать про других, что они более святые, чем ты сам. И смысл можно видеть в красивой грядке, а можно работать в хосписе и считать, что твоя жизнь бессмысленна. Из хосписа же тоже люди увольняются, говорят, что им тут не нравится, тут бюрократия. Мне кажется, это не связано с деятельностью, которой ты занимаешься, а больше с каким-то самоощущением. С какого угла ты смотришь на себя и на то, чем остальные заняты. Мне нравятся такие дети, возиться с ними, делать, чтобы у них была нормальная жизнь.
И я получаю от этого удовольствие. Может, кто-то от чего-то другого удовольствие получает.
Директор фонда Лида Мониава объяснила, в чём дело: недолжным образом были оформлены документы о применении таких медикаментов. Журналы для них всегда будут второстепенной вещью. И ошибиться тут легко.
Например, есть правило, что, как только ты берёшь что-то из сейфа с препаратами, нужно сразу же оформить это действие документально. В итоге условная медсестра стоит перед выбором: взять морфин и ввести его пациенту, чтобы человеку поскорее полегчало, или же сесть, сосредоточиться и начать заполнять бумажки, — приводит RT слова Лиды Мониавы.
МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ
- Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»
- Про последний пост Лиды Мониавы
- Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»
- На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
- На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
- Детский хоспис
«Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву
Этот фильм о Лиде и о Коле - паллиативном мальчике 12-ти лет, которого Лида взяла на попечение. О том, как они настраивают его коляску, получают премию в мэрии Москвы и слушают музыку в консерватории. Большая часть средств, на которые существует «Дом с маяком», - это довольно скромные ежемесячные индивидуальные пожертвования.
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями "Раньше, выписывая домой инкурабельного ребенка, врачи могли даже не сказать его маме, что он неизлечимо болен и скоро умрет. В выписке была формулировка «на симптоматическую терапию по месту жительства». Эта мало кому понятная формулировка и теперь осталась.
Ее главная героиня Лида Мониава — учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен.
Зато есть специальные места, где такие детки содержатся. Поэтому мне нужно подписать бумагу — отказ.
Я лежала на больничной кровати в полнейшем шоке. Два профессора, заведующие отделениями, женщина и мужчина, сидели передо мной и говорили, что я должна подписать отказ от своего ребенка. Я задала им только один вопрос: «Разве это не грех — оставить ребенка? Они сказали: «Нет, не грех. Так бывает, так произошло, с этим ничего уже не поделаешь». Сказали, что если не оставлю этого ребенка, от меня уйдет муж, распадется семья, у меня больше не будет детей. А так я смогу забеременеть снова уже через полгода. Они посоветовали мне подписать отказ и молиться, благодарить Бога за то, что осталась жива и что у меня еще могут быть дети. Они вышли из палаты, я осталась. Представляла себе, как от меня уходит муж, как остаюсь одна с ребенком-инвалидом, что никогда больше не будет детей, что вся моя жизнь — сплошные мучения.
В этот момент внутри что-то щелкнуло, замкнуло, и я вдруг поняла, что единственный выход из этой страшной ситуации — сделать так как они сказали. Написать отказ и через полгода забеременеть снова. Мне нужно родить здорового ребеночка, мне нужно родить еще — эта мысль казалась мне единственным спасением из того ужаса, в котором находилась. Я попросила врачей рассказать все то же самое моему мужу. Приехал муж. Мы поднялись в кабинет к директору, там снова были два заведующих отделениями, они снова рассказали всю эту историю. А еще они сказали, что очень сожалеют, что отменили закон об отказе от реанимационных действий, который действовал при Советском Союзе, потому что таких тяжелобольных детей бы не было, если бы врачи не были обязаны по закону реанимировать нежизнеспособных младенцев. Врачи сказали, что в сложившейся ситуации у нас есть один выход — это специальные места, созданные государством, где такие дети могут находиться, и государство о них заботится. Нам самим ничего не нужно делать, все документы подготовит юрист роддома, нам нужно будет просто прийти через несколько дней подписать бумаги. Я спросила: «А что же мы скажем остальным людям?
Они ответили: «Да ничего не говорите, какая кому разница. Скажете, что нет больше ребенка». Самое неправильное решение Когда тебе 23, перед тобой сидят взрослые профессора, и они говорят, как тебе правильно делать... Они так и сказали — мы лучше знаем, мы медицинские работники. Из-за промывки мозгов я не могла в тот момент трезво оценить, правильно делаю или неправильно, что потом будет. Я ухватилась за совет, который дали мне эти люди. Врачи сказали, что чем раньше мы подпишем отказ, тем лучше, иначе мы привыкнем к ребенку и уже не сможем этого сделать. Ну и все. Мы приехали в больницу. Там сидел дяденька-юрист с бумагами.
Ты подписываешь и уходишь… Я с детства молюсь и разговариваю с Богом. Но когда все произошло, я перестала это делать. У меня было очень сильное неприятие — ребенок должен был быть здоровым, но его всего лишили с самого рождения, как такое может быть с детьми? Мне казалось все настолько несправедливым. И с другой стороны, чувствовала, что совершила такой поступок, что теперь больше никогда не имею права обращаться к Богу ни с чем. Сложно описать, в каком состоянии находится женщина после таких родов. Состояние горя и аффекта. Мне казалось, что у меня отрезали половину тела. Что у меня нет руки или ноги. От меня как бы отчекрыжили кусок тела.
Не могла есть, не чувствовала около месяца вкус еды — ни соленое, ни горькое. Не могла выходить из дома, была масса страхов, я боялась, что потеряюсь. Я не понимала, как буду ходить, ведь нет половины меня. Это страшные по ощущениям чувства, сильнейшее горе. Все произошедшее не укладывалось в голове. Когда родитель отказывается от ребенка, ему не становится легче, это большое заблуждение. Это противоестественно, это огромная травма. Отказаться от ребенка — это не выход из ситуации, наоборот, это еще хуже. Это разрушает тебя изнутри. Есть иллюзия, что отдав ребенка, родители живут спокойной жизнью, но это не так.
Тебя изнутри просто убивает. Женщина, с которой все это случилось, чувствует себя ничтожеством. Маленьким муравьем в большом мире. Ты не можешь помочь своему ребенку, не можешь ничего сделать, за тебя уже все решили, ты ничтожество. Нельзя советовать родителям отказаться от ребенка. Мы старались ни с кем не говорить на эту тему. Тем кто спрашивал — говорили что нет больше нашего Кольки. Это было самое неправильное решение. Очень плохо так делать. Если ты однажды соврал, ты не можешь на завтра сказать, что у тебя уже не двое, а трое детей.
Иногда назад дороги нет. Этого изначально нельзя допускать. Элемент неправды очень тяжелый. Даже если ты оставляешь ребенка в интернате, лучше говорить правду. Нельзя говорить, что ребенка нет. С этим грузом потом жить очень тяжело. Маме не надо туда ходить Я чувствовала себя прокаженной. Я во всем виновата, это я плохо родила. Психика так устроена, что ты либо сходишь с ума, либо обрубаешь внутри себя, закрываешь эту тему и зацикливаешься на чем-то другом. Для меня таким зацикливанием была идея родить еще ребенка.
Я чувствовала, что если не забеременею в ближайшее время, не выживу. Через полгода я забеременела, родился сын. Когда сыну исполнился год, потихоньку начала приходить в себя. Я поняла, что нам надо найти Кольку. Надо узнать, что с ним произошло. Мы позвонили в роддом. Там сказали, что направили его в дом малютки. Было невероятно тяжело позвонить туда, всю трясло. Я позвонила.