6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. СМА1 привела не только к двигательным нарушениям, но и сказалось на поражении мышц гортани девочки. спинальной мышечной атрофией (СМА).
Варюша СМАйлик
| «Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы» | Варюша СМАйлик (@varya_rostova) в TikTok (тикток) |32.3K лайк.1129 Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma те новое видео пользователя Варюша СМАйлик (@varya_rostova). |
| Поможем Варе - Новости Песчанокопского района - газета Колос | Состояние тяжёлое, времени мало. Последние новости. Мэр Львова заявил, что его сыновья не будут воевать, пока учатся в Великобритании. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Варюша СМАйлик @varya_rostova Варя Ростова/СМАйлик СМА 1 типа. |
| Поможем Варе | Варя Ростова, 1 год. Диагноз: СМА (Спинальная мышечная атрофия) I типа. |
Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
Как помочь Сын родился с тяжелым пороком сердца — единственным желудочком, аорта и легочные артерии были расположены неправильно. Мне объяснили, что Вите предстоит несколько сложных операций. Первую провели, когда сыну было два месяца, вторую — в три года. Следующий этап хирургического лечения запланировали на десять лет.
Для обычной российской семьи из глубинки эта сумма не посильна!!!
Из-за карантина были отменены массовые мераприяти в пользу Варюши. На сегодня собрано около 44 мл. Рублей, это очень мало.
При этом теряется способность не только ползать или ходить, но даже дышать и глотать. По статистике, дети с таким заболеванием не доживают до двух лет. Поэтому очень нужно лечение. Поэтому нам очень нужны все вы.
У многих людей в жизни случается драма: предательство любимых, потеря работы, безденежье, но, когда твоему долгожданному ребёнку диагностируют тяжёлое заболевание, которое без лечения приводит к смерти, нет ничего страшнее на свете! В семью Ростовых из города Георгиевска Ставропольского края беда пришла вместе с радостью рождения дочери. В четыре месяца врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию СМА 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к обездвиживанию всего тела. Это заболевание смертельное и у Вари протекает в агрессивной форме, каждый день, каждую минуту, забирая у девочки силы. В свой год и один месяц Варя практически обездвижена! Сбор идёт с декабря 2019 года, очень медленно — с большим трудом собрана лишь четверть необходимой суммы. За окном сейчас май, а это значит, что все мы празднуем 75-й юбилей Великой победы советского народа над фашистскими захватчиками. Семья Вари Ростовой решилась на нечто необыкновенное — установить рекорд Жизни, Милосердия и Единства народа: собрать самую большую сумму пожертвований, полученных за один день. Самое простое — закрыть глаза и не замечать чужой беды или, например, сказать: «Это нас не касается.
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. И они нам выставили счет — 619 тысяч евро. Это первые загрузочные инъекции — 6 инъекций, год лечения. Мы просим вас всех откликнуться и помочь нам в нашей беде».
Есть и другой вариант — генная инженерия. Можно сделать всего одну инфузию с результатом на всю жизнь. В Америке успешно прошли клинические испытания препарата «Золдженсма».
Есть даже дети, которые в результате такой терапии начали ходить. Но если посчитать, что его надо вводить однократно, то получается экономически более выгоднее». У генной терапии есть возрастные ограничения — ее могут пройти только дети до двух лет.
Но в соцсетях ее называют Смайлик по другой причине. Деток так называем смайлики, уменьшительно-ласкательное такое. Без должного лечения дети с нашим типом до двух лет не доживают». Завести в Интернете блог о Варе родителям пришлось, когда они потеряли всякую надежду, что местные чиновники обеспечат ребенка инъекциями, которые способны спасти ей жизнь. Это очень жестокая пытка для мамы и папы — знать, что существует препарат для дочери, и не иметь возможности его достать.
Для простых жителей станицы Ставропольского края цена нереальная — одна ампула стоит около 8 миллионов рублей. При этом на первый год терапии нужно 6 таких уколов, и далее по три инъекции ежегодно всю жизнь. У Вари самая агрессивная форма спинальной мышечной атрофии — первый тип, младенческий. Препарат «Спинраза» в этом году в России зарегистрировали, но добиться терапии за счет регионального бюджета по-прежнему невероятно сложно. Сорок семей попали в программу раннего доступа, но это вовсе не заслуга чиновников: препарат предоставила сама компания-производитель , обеспечив больных ампулами всего на год.
Все наши обращения перенаправляются в министерства Здравоохранения края или РФ. Переписка идет до сих пор, реальной помощи нам некто не оказал. Варя до сих пор не получает никакого лечения. В ее организме происходят необратимые процессы. Мы не опустили руки и изучили мировой опыт по клиническим испытаниям в лечении СМА, узнали о том, что 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет — Zolgensma. Рекордная сумма для нашего края!!! Время идет, 29 марта 2020 года нашей дочери исполнился 1 год.
Сейчас в условиях пандемии лекарство доставляют в Россию, трое малышей уже получили необходимое лечение на Родине. Варе еще нужен был аппарат для поддержания ее жизни — откашливатель. А так же мы заручились поддержкой администрацией г.
Стоимость препарата составляет неподъёмную для семьи сумму — 34000, или более 180 млн рублей.
На сегодняшний день силами родителей и волонтёров фонда «Милосердие» собрано «всего» около 20 миллионов рублей. Учитывая состояние девочки произошла деформация грудной клетки, и Варя спит с аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких , дорог может быть каждый день. Ребенка ждут в клинике уже в конце марта 2020 года. Помочь семье Ростовых собрать необходимую сумму для победы над страшным недугом могут все желающие.
🎉 Два года после закрытия сбора!
| Поможем Варе - Новости Песчанокопского района - газета Колос | Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. |
| На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек | Что такое СМА / Семьи СМА. |
| Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь | ГТРК «Кострома» | Варвара Ростова, 1 год 2 месяца Диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа Необходима инъекция «Золгенсма» Варюша – самая слабая. |
Поможем Варе
| Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь | ГТРК «Кострома» | Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Продолжается поиск 21-летней Анны Цомартовой, спортсменки из Ростова, которая пропала в Дагестане 10 февраля. |
| Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт! | Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. |
| Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт! | Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа – все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье! |
НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт!
- Команда волшебников: как ставропольцы помогают маленькой Варе
- Варюша Ростова СМАйлик - Благотворительность в Cанкт-Петербург
- «Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
- 🎉 Два года после закрытия сбора!
- Волгоградцев призывают помочь 11-месячной Варе с мышечной атрофией
Варюша Ростова СМАйлик
Читайте самые свежие новости об интересных событиях в Ростове-наДону и Ростовской области в газете. Варвара Ростова, 1 год 2 месяца Диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа Необходима инъекция «Золгенсма» Варюша – самая слабая. Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа – все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье!
НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
- НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- Поможем Варе
- Волгоградцев призывают помочь 11-месячной Варе с мышечной атрофией
- НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- В Волгограде из-за разлива реки на набережной появилась фотозона
Варюша СМАйлик
Варя Ростова последние новости Георгиевск. Варя Ростова / СМАйлик @help_varya в Инстаграме. У Вари Ростовой диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1-го типа далее — СМА. Варя Ростова. И уже в начале мая в Москве в НИКИ педиатрии им. щева первые два малыша со СМА получили свои заветные бутылочки с разведенным сиропом», — поделилась новостью Ольга Германенко. Отныне в одной из категорий будет и рекорд нашей Вари. Многие родители детей со СМА считают «Золгенсму» чудом, которое может полностью вылечить их детей.
Девятимесячной Варе Ростовой из станицы Незлобной нужна помощь
СМА1 привела не только к двигательным нарушениям, но и сказалось на поражении мышц гортани девочки. Варя Ростова последние новости о семье ростовых. Варвара Ростова, 1 год 2 месяца Диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа Необходима инъекция «Золгенсма» Варюша – самая слабая.
Варюша СМАйлик
Варя Ростова последние новости о семье ростовых. «Я Варя Ростова мне 9 месяцев, мои мама и папа в последнее время очень много бегают, какая то суета. Варюша СМАйлик (@varya_rostova) в TikTok (тикток) |32.3K лайк.1129 Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma те новое видео пользователя Варюша СМАйлик (@varya_rostova). Варюша СМАйлик - TikTok. Исследование показало, что Варя страдает спинально-мышечной атрофией СМА.