При поддержке общества люди с синдромом Дауна могут успешно социализироваться, адаптироваться к самостоятельности и вести полноценную жизнь. 21 марта Всемирный день человека с синдромом Дауна. В этот день принято проводить всевозможные челенджы, акции и флешмобы в поддержку людей с синдромом Дауна. Через наши программы прошло большое количество участников с синдромом Дауна, они своим примером показали, что все ограничения условны.
День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
Часто ведет к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Причины возникновения не известны. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. А в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Среди участников движения «Абилимпикс» немало ребят с этой особенностью. В Национальном чемпионате «Абилимпикс» в 2022 году принимали участие 70 конкурсантов с различными формами умственной отсталости.
Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемой присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. Причины возникновения не известны. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.
Оно существует с момента зачатия: в клетках человека присутствует дополнительная, 47-ая хромосома. Его французский коллега Жером Лежен спустя почти сто лет открыл генетическую природу синдрома: определил, что в 21-ой паре хромосом не две, а три.
Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям. По общемировой статистике каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством.
Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна в 2021 году фонд «Даунсайд Ап» провел круглый стол, где воспитанники творческих мастерских фонда вместе со своими наставниками обсудили, чем их привлекает творческая деятельность и какие преграды на пути к творческой самореализации им приходится преодолевать. Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами Фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приурочили к Международному дню человека с синдромом Дауна запуск проекта « Простыми словами ». В основе проекта лежит специальный «ясный язык» easy-to-read — язык, который позволяет писать простые и доступные тексты.
Как представляют людей с синдромом Дауна? Поверхностные знания о синдроме Дауна могут привести к формированию искаженных представлений о таких людях, поддержанию предубеждений и стереотипов о них. Однако негатив в восприятии таких людей тоже присутствует. Еще один тезис касался сложного этического вопроса о прерывании беременности в случае, если женщина узнает о наличии высокого риска синдрома Дауна у плода. Но большая часть россиян не разделяет такое мнение. Что россияне готовы узнавать о синдроме Дауна?
Последний показатель свидетельствует о наличии дистанции в отношении людей с синдромом Дауна, многие люди, по-видимому, не понимают, как нужно с ними взаимодействовать. Как россияне относятся к людям с синдромом Дауна? Вопрос об отношении к людям с синдромом Дауна был задан в двух вариантах — сперва спрашивали, что респондент думает об отношении всех россиян, потом о личном отношении респондента.
21 марта – Международный день осведомленности о синдроме Дауна
Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. В этот день проходят различные акции, конференции и семинары посвященные «солнечным людям». Пресс-служба Министерства здравоохранения Республики Башкортостан Оценить.
Состоялись мастер-классы, развлекательная программа, вручение подарков детям, фотосессия. Они показали несколько танцевальных номеров, пели и участвовали в дефиле «Цветущий сад». Праздник объединил более 50 человек.
Очень важно поддерживать талантливых детей с ограниченными возможностями здоровья и рассказывать о них общественности», — отмечают в организации «Оранжевый город».
Тогда же педиатры сумели успокоить родителей, уверив, что все теперь поддается лечению. Закаливание, физические нагрузки, четкий и жесткий распорядок дня, прогулки и сон на свежем воздухе. Вот неполный список рекомендаций. Отец с сыном синдром Дауна.
Фотография Андреаса Боненстенгеля, 2000 г. Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике. Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник. Его даже взяли школу.
Но так как особенности были «налицо» — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения. Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить.
Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неперестающей и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек. Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила.
Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить. Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет.
Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать. А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна? Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонения от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип полный комплект хромосом представлен лишней 47 хромосомой вместо нормальных 46. Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил.
Вот неполный список рекомендаций. Отец с сыном синдром Дауна. Фотография Андреаса Боненстенгеля, 2000 г. Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике. Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник.
Его даже взяли школу. Но так как особенности были «налицо» — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения. Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неперестающей и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек. Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная.
Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить. Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать. А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна? Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонения от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип полный комплект хромосом представлен лишней 47 хромосомой вместо нормальных 46. Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил.
Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость.
21 марта – День людей с синдромом Дауна. Кто они и как изменилось к ним отношение в обществе?
Последние новости. Участие в конкурсе «Я художник – я так вижу». «Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
это не болезнь. В нашем учреждения, для проживающих с синдромом Дауна, была проведена фотосессия «Солнечные люди». Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из21 хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. Синдром Дауна – врожденное генетическое заболевание, возникающее из-за полного или частичного расщепления 21 хромосомы. Через наши программы прошло большое количество участников с синдромом Дауна, они своим примером показали, что все ограничения условны. Категория: Новости.
Международный день человека с синдромом Дауна.
В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи", который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта). На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна.
Что хотите найти?
Сочувствие и жалость являются эмоциями, которые обычно ассоциируются с состоянием уязвимости. Культурные представления и нормы могут формировать эти эмоции в отношении людей с синдромом Дауна, поскольку обычно их рассматривают как группу, требующую особой заботы и поддержки. Вероятно, негатив в отношении людей с синдромом Дауна на личном уровне подавляется. Сильнее всего скрываются чувства дискомфорта, неприязни, страха и раздражения. Готовы ли россияне общаться с людьми с синдромом Дауна? Толерантность в различных проективных ситуациях взаимодействия с людьми с синдромом Дауна декларируется довольно широко. Примечательно, что отсутствуют различия между толерантностью к детям и взрослым с синдромом Дауна, ситуациями с самими респондентами и их детьми, а также ситуациями, которые касаются лично человека или его детей и ситуации, которые происходят рядом с ним. В целом результаты свидетельствуют о высоком потенциале создания инклюзивной среды, благоприятной для людей с синдромом Дауна, где они могли бы полноценно участвовать в жизни общества и реализовывать свои потребности.
И готовы ли россияне им помогать?
Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Распространенное мнение о неспособности детей с синдромом Дауна к обучению — ошибочно. Таким детям, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален.
Каждый из них по-своему старается рассказывать о людях с синдромом Дауна окружающим и каждый выбрал для себя свой путь просвещения. Слушайте специальный выпуск подкаста "Какая разница?! В них вы услышите ответы взрослых людей с синдромом Дауна на такие вопросы, как: чего ты боишься? Что тебя расстраивает? Что для тебя значат деньги, любовь, хочешь ли ты выйти замуж или жениться, как ты поведешь себя в непредсказуемой ситуации и еще много интересных и неожиданных вопросов, которые, по словам родителей еще совсем маленьких детей, помогут им хоть немного заглянуть в будущее. Благодаря этим вопросам мы тоже посмотрели на наших ребят по-другому и увидели, какими глубокими, тонкими и мудрыми они могут быть. Рассказываем о людях с синдромом Дауна с экранов ТВ и в радиоэфирах В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ Так педагог-дефектолог, директор Центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева в программе "Доктор И... Вместе с ведущей подкаста и академическим директором программы FLOW Мариной Карбан они обсудили самые разные темы, касающиеся людей с синдромом Дауна, их близких и возможности им помогать: когда семьи приходят в фонд? Что чувствуют родители детей с синдромом Дауна? Как им может помочь благотворительный фонд? Как общество сегодня принимает особенных детей? Удаётся ли людям с синдромом Дауна построить успешную карьеру? Ежегодно в марте ассоциации проводят плакатную кампанию, и каждый год они выбирают лейтмотивом одну из актуальных в сообществе тем. В этом году слоган кампании "Справедливость в отношении здоровья". Фокус кампании направлен на защиту прав людей с синдромом Дауна в отношении здоровья. Существуют большие различия в качестве медицинских услуг, доступных людям с синдромом Дауна во всем мире. В некоторых местах люди с синдромом Дауна имеют доступ к тому же медицинскому обслуживанию, что и все остальные. В других местах они могут вообще не иметь доступа к какой-либо медицинской помощи. Необходимо изменить предвзятое отношение, улучшить доступ к информации. Каждый человек должен иметь право на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации", - заявляют организаторы проекта. Участники кампании со всего мира рассказывают о своем опыте обеспечения справедливости в отношении здоровья. И здоровая еда может быть не только полезной, но и очень вкусной! На кулинарной мастерской мы учимся не только готовить вкусные диетические блюда, но и составлять правильное меню на каждый день для себя, своей семьи и друзей. Полезная еда в хорошей компании- отличная идея для веселого времяпрепровождения! Тема конференции — жизнеустройство людей с психическими ментальными нарушениями: практические социальные, правовые и прочие аспекты.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. Ребят с синдромом Дауна называют «солнечные дети», ведь они часто улыбаются, смеются, излучают добро и теплоту, они открыты и доверчивы. Видимо именно жизнерадостность, дружелюбность и открытость миру помогают ребятам достигать своих маленьких и больших побед. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники. Но многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.
Всероссийская Федерация спорта лиц с интеллектуальными нарушениями
Для повышения информированности общества о самой распространённой генетической патологии проводится флешмоб Lots of Socks Разные носки , участники которого фотографируются или ходят в непарных носках. Таким образом люди пытаются привлечь внимание общества к проблемам людей с синдромом Дауна, а также выразить им свою поддержку.
По состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс. Социализация детей и студентов с синдромом Дауна посредством занятий спортом Бочча , голбол , мини-футбол проводится в Российском государственном социальном университете под руководством декана Факультета физической культуры, доктора педагогических наук Александра Махова [2].
Генеральная Ассамблея постановила что зтот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы Организации Объединенных Наций и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о синдроме Дауна. Основные сведения Предполагаемая частота синдрома Дауна составляет от 1 на 1000 до 1 на 1100 живорожденных по всему миру. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим хромосомным расстройством.
И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников. У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан. Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые! Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку». Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала». Президентом Хакамада так и не стала, но спасти дочку смогла. Окончания последнего курса химиотерапии семья ждала, как праздника. Но когда Хакамада узнала — лечение продлевают еще на два месяца, она сорвалась и стала кричать, что больше так жить не может. Но маленькая болеющая дочка сумела ее успокоить. Все будет хорошо. Я буду здоровая и веселая! Вскоре ужас под названием «лейкоз» из их жизни ушел. Хакамада долго не рассказывала о болезнях дочки и не показывала ее обществу. Впервые вместе с ней она вышла в свет в 2008 году — на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». После этого Хакамада стала спокойно рассказывать о том, что у ее дочери синдром Дауна и учится она в специализированном учебном заведении. У нее художественное мышление — в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, — это у нее получается», — рассказывала мама. Долгое время семья Ельциных скрывала, что Глеб болен, пока некоторое время назад не появилась «утка», что ребенка сдали в интернат. Татьяна была задета за живое и решила прервать молчание, подробно написав о сыне в своем блоге: «У Глеба синдром Дауна. Считается, что синдром Дауна — это болезнь. Но, на мой взгляд, это что-то другое. Дети с синдромом Дауна просто другие.
Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?
Диагностика синдрома Дауна проводится в ходе скрининга первого триместра беременности. Выполняется биохимический анализ крови матери на синдром Дауна, а также ультразвуковое исследование. Тест проводится с 11-й по 14-ю неделю беременности. Несмотря на доступность диагностики синдрома Дауна, в России ежегодно появляется на свет около 2500 тысяч таких детей.
Самостоятельно выполняет все задания и любит полный порядок на рабочем месте. При том вот даже видно, что у него в контейнере все по своим местам, если не дай бог бусинка попадёт не того цвета в баночку, он обязательно её переложит. Для него порядок - основа успешной работы. Всего лишь одна лишняя хромосома. Эта генетическая аномалия и называется синдромом Дауна.
Такие дети медленнее развиваются, им труднее общаться с другим людьми. Но в то же время они обладают по-настоящему ценными человеческими качествами. Система образования уже понемногу "приспосабливается" и перестраивается под нужды этих ребят.
Главное — принять и полюбить своего ребёнка. Для ребёнка особенного это особенно важно. А ещё вера: «Ты сможешь! Варя добрая и жизнерадостная, живёт с открытой душой. В свои восемь лет хорошо социализированная.
Благотворительный праздник в День человека с синдромом Дауна провели в Калуге Организация «Оранжевый город» и еще несколько благотворительных организаций объединились, чтобы провести праздничные мероприятия 21 марта. Организаторы хотели привлечь внимание общества к проблемам «солнечных» детей и подарить радость участникам праздника.
Состоялись мастер-классы, развлекательная программа, вручение подарков детям, фотосессия. Они показали несколько танцевальных номеров, пели и участвовали в дефиле «Цветущий сад».