Родители Алисы со СМА из Колпино рассказали об успехах девочки.
Одна мечта: чтобы дочка смогла ходить
Маленькую «солнечную» Алису на воспитание мать отдала в 2021 году из-за тяжести заболевания. В Москве прооперировали Алису Родермель – одну из разделенных сиамских близняшек, которые 5 месяцев назад родились в семье из Новосибирска. Он и она - 31 августа 2023 - Новости Иркутска -
Эти дети нуждаются в вашей помощи
За волосы себя берешь и вытягиваешь, — рассуждает женщина. Чтобы не потерять себя и не провалиться в депрессию, Алиса читала книги и смотрела передачи по психологии — помогало. Однажды она наткнулась на мастер-класс по вязанию игрушек и решила попробовать, ей понравилось. Сначала вязание игрушек было просто занятием для отвлечения от грустных мыслей, а после переросло в серьезное хобби — сейчас Алиса вяжет игрушки на заказ, а также для детей с синдромом Дауна и больных аутизмом: их родители называют зайцев с большими мягкими ушами терапевтическими. Из кризисного центра она переехала в съемную квартиру, устроилась на работу в магазин пряжи. Мелкие проблемы перестают быть проблемами вообще, ты фокусируешься совсем на других вещах.
Какой смысл закапывать себя в могилу? Я нужна детям. Благодаря той болячке я сейчас здесь. Где бы я была, если бы ее не случилось? Осталась бы в Болотном?
Можно сказать ей спасибо за то, что она перевернула мой мир с ног на голову несколько раз, — говорит Алиса. Три года она пыталась взять ипотеку, но ей все время отказывали. Однажды Алиса увидела рекламу — особые ипотечные условия для семей с инвалидами. Пришла в банк, оставила заявку — неожиданно одобрили миллион. Женщина начала искать хотя бы комнату, но, как на зло, ничего стоящего ей не попадалось.
Спустя несколько месяцев поисков сотрудница банка предложила Алисе подать заявку еще раз — чудесным образом согласовали три миллиона. Алиса окончила курсы фотографов и хочет дальше развиваться в этом направлении Источник: предоставила Алиса Федотова Любовь, свадьба и рождение дочки Наконец-то Алиса переехала в свою собственную двухкомнатную квартиру, обустраивала быт. Дом, семья, работа — на личную жизнь времени не оставалось, к тому же, имея за плечами такой опыт, к выбору спутника жизни начинаешь относиться гораздо серьезнее. Когда смотришь на жизнь трезво, начинаешь рассуждать: может ли этот человек стать опорой? Не сломается ли?
Будущего мужа Алиса встретила на сайте знакомств. Завязалась переписка, которая, может, ни к чему бы и не привела, если бы не случай. Я взяла и спросила: сможет ли он приехать помочь со столом? Приехал, собрал, да так и остался с нами, — смеется она. Мужчина быстро нашел общий язык с девочками, и спустя несколько месяцев влюбленные сыграли свадьбу: было и белое платье, и букет невесты — всё, как полагается.
Вскоре у пары родилась дочка, девочку назвали Светланой. Я всё забыла, разница между детьми 13 и 9 лет — заново училась быть мамой. Хорошо, что руки помнят, что делать, — говорит женщина. Можно сказать, что история Алисы закончилась хеппи-эндом. Это правда так, за исключением того, что проблемы со здоровьем снова заявили о себе.
В жизни так не бывает, чтобы было хорошо на 100 процентов. Нога болит настолько, что кажется, ее вот-вот разорвет. Выписали уколы, очень дорогостоящие. Управляться с детьми стало тяжело. Муж решил уйти в декрет, чтобы помогать мне, — рассказывает женщина.
Выяснилось, что декретные выплаты Максима составляют всего 8000 рублей — это очень мало, мы провалились в денежную яму. Решили, что с сентября муж снова вернется на работу.
Но ежедневная забота помогла ей адаптироваться. С Витей у девочки сначала были трудные отношения: между детьми развернулась настоящая борьба за внимание родителей.
Но мягкая и милая Алиса быстро нашла подход к старшему брату: она, как котик, говорит «мяу» и нежно трется о плечо мальчика. Как тут устоять и не ответить объятиями? Даже одно из первых ее слов было — «кись». Если малышка начинает капризничать и, к примеру, не хочет ехать в машине, родители говорят: «Поехали быстрее домой, там котики!
Дома ее действительно ждут любимые хвостатые: Арбуз и Баря. Алиса быстро учится говорить, с удовольствием играет со старшим братом, любит обниматься. А еще может часами наблюдать, как за окном проезжают машины. У Алисы невероятно сильные руки, она сама может управлять инвалидной коляской.
Уже сейчас, в свои год и девять месяцев, Алиса обкатывает коляску семилетнего Вити.
То, что у Алисы генетическая болезнь, ее родители узнали от врачей, когда девочке было уже два года. Потому что никто не ожидал. Да, была какая-то симптоматика, но никто не заподозрил именно генетическое заболевание", — вспоминает Анастасия Каряева. Начали читать про эту болезнь, а я даже выговорить ее не могу. Результаты есть. Капельницы помогают", — делится папа Алисы Кирилл Каряев. Болезнь затормаживает развитие ребенка.
Девочка до сих пор не начала говорить. Меняется ее внешность. От генетического сбоя страдают и жизненно важные органы. Только благодаря лекарствам Алиса продолжает жить и улыбаться. То есть от этого страдают и сердце, и почки, и вообще полностью весь организм. Косточки все, контрактуры — это все от того, что это все оседает", — объясняет Анастасия Каряева. Мукополисахаридоз I степени называют одним из самых быстроразвивающихся и скоротечных заболеваний. Из-за того, что диагноз Алисе поставили поздно, сейчас счет идет на дни.
Ее рост был всего 46 см, а руки и ноги непропорционально короткими. Для уточнения диагноза малышку направили в Нижегородскую областную детскую клиническую больницу, где врач-генетик сразу указала на ахондроплазию. Позднее генетический тест подтвердил наличие спонтанной мутации. Скрывая "особых" людей, мы их не оберегаем, а записываем в невидимки, — говорит Екатерина. Что такое ахондроплазия Ахондроплазия — один из видов низкорослости, при котором руки и ноги ребенка растут гораздо медленнее, чем туловище. Ахондроплазия возникает из-за мутации гена FGFR3, кодирующего белок, который играет важную роль в регуляции линейного роста костей. Рост новорожденных с ахондроплазией обычно около 50 см, а потом дети начинают сильно отставать от нормы.
Среди других выраженных особенностей заболевания — высокий, выпуклый лоб, впалая переносица, увеличенная окружность головы, а также фирменная кисть-«трезубец» — характерная черта людей с этим диагнозом. Заболевание встречается у одного из десяти тысяч новорожденных. В раннем возрасте у них случается апноэ — обструктивная задержка дыхания во сне. Другим осложнением может стать сдавливание верхнего отдела позвоночника, вызванное сужением большого затылочного отверстия. Эту проблему выявили у Алисы в возрасте десяти месяцев, когда девочка проходила обследование в Российской детской клинической больнице Москвы. Тогда же ей оперативно сделали хирургическую операцию. По словам мамы, Алиса быстро восстановилась, и больше с этой проблемой семья не сталкивалась.
Похожие материалы
- Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24
- Помогите Алисе! До конца сбора средств на занятия осталось 8 дней - ЦЛП
- День из жизни мамы особого ребёнка: «В 18 лет я мечтала о другой жизни» - Workingmama
- Recent Posts
- «Мозг не развивается, если не развивается тело»
- Алиса Маматова
Тренажёры, жизнь с болезнью и мечты
- Особенная алиса - фотоподборка
- Алиса Маматова
- Алиса и чудеса
- Как мать двоих детей оказалась в кризисе и выбралась из него - 31 августа 2023 - НГС22.ру
- 💙 Мы помогли: Алиса Амелина.
Тренажёры, жизнь с болезнью и мечты
- 9,2 млн руб. от дальневосточников и сибиряков
- Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме | Дедморозим
- Годовалой Алисе требуется 15 млн руб. на операцию | Пресс-релизы на РБК+ Кавказ
- Алиса Зайцева, 1 год 7 мес. | День Добрых Дел
- Полуторагодовалой Алисе срочно нужна спасительная аппаратура
Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме
Ночь она проводит на неинвазивной ИВЛ — это помогает ей отдохнуть, аппарат качает недостающий кислород, развивает грудную клетку. Когда она сядет самостоятельно сама уже не на 5-10 минут, а на целый день, может быть, нам можно будет уйти с аппарата», — рассказывает папа. Каждый день — обязательное принудительное откашливание, потому что в слабеньких легких скапливается мокрота, которую нужно несколько раз простукивать и откашливать. Пока ребенок слаб, ему надо помогать это делать. Как только кашель будет продуктивным — как у всех здоровых людей — эту процедуру прекратят. Так же ежедневно — дыхание с мешком Амбу, он помогает расширить грудную клетку и избежать застойных явлений в легких. Затем — ежедневная гимнастика, разминка. Алисе нельзя много лежать, да она и не хочет.
Надо сидеть, стоять, ездить на специальной активной коляске, очень легко управляемой движением пальцев. На днях должны настроить аппарат вертикализатор, который поможет Алисе стоять. Еще — плавание в бассейне. Алисе это очень нравится и она даже не боится особого инструктора — гидрореабилитолога. Кроме того, пока в бассейн не получается ездить так часто, как бы хотелось: в Колпино нет реабилитологов, да еще «водных». Как, впрочем, и на «большой земле» — в Петербурге. Родители Алисы не жалуются, но от того, что они рассказывают, становится грустно.
Оказывается, у нас нет специалистов-реабилитологов, работающих со СМА. Трудно и с обязательными реабилитационными приспособлениями, приходится каждый раз ездить в Москву — например, к мастеру по изготовлению корсетов, или даже в Тюмень — там, говорят, работает лучший мастер по корсетам из термопласта. То, что предлагается из фонда ФСС, малышам не подходит, продукция частных фирм стоит запредельно дорого. Например, за два специальных ботиночка «тутера», помогающих держать ножку, просят 90 тысяч рублей. По 45 тысяч за ботинок, изготовленный, по сути, на 3-Д принтере. А тот же самый вертикализатор, который предлагают бесплатно детям-инвалидам, представляет собой фанерную доску — результат пресловутых госзакупочных процедур, где побеждает самый дешевый. Пока удается оплачивать средства реабилитации за счет взноса, внесенного на имя Алисы еще год назад работодателем Юрия одной из мощных госструктур.
Алиса живет! Но супруги все равно счастливы. Год назад мы ожидали, что она просто будет жить. Но сейчас она не просто живет.
Фото: пресс-служба администрации города Сочи Особенная девочка Алиса из сочинского Дома ребенка уехала с новой мамой в Успенский район Краснодарского края. Теперь у малышки будет любящая семья, о которой она так мечтала.
У каждого своя история, — вспоминает Алиса.
Было сложно научиться готовить на много человек. А теперь Алиса не может разучиться и готовит по пять блюд за раз Источник: предоставила Алиса Федотова Колола дрова и была счастлива Постепенно Алиса встала на ноги. Три работы помогли ей наладить финансовое положение — она сняла небольшую квартирку и съехала из центра. Казалось, жизнь наладилась, но в стране наступил кризис, и Алису сократили. Снова не стало денег, снова нечем было платить за квартиру. Я пошла в банк узнавать про ипотеку — одобрили. Единственное, что мне оказалось по средствам — частный дом в 23 километрах от города Болотное Новосибирской области.
Я искала место, куда можно сразу заехать и жить. Я не знала, что можно было вернуться в кризисный центр снова, постеснялась звонить. Переехала в глушь, — рассказывает Алиса. Болотное оказалось маленьким городком, где живут добрые и отзывчивые люди. Алиса там быстро приспособилась к деревенской жизни: посадила огород, научилась топить печку, колоть дрова. У меня свой собственный дом, свое жилье. Природа, есть школа и детский сад — нам было хорошо с детьми, — делится женщина.
В тот период она не работала — жила на алименты, которые с трудом выбила из бывшего мужа через суд, плюс детское пособие. Наконец-то в жизни появились стабильность и спокойствие, причин для тревог не было. Казалось бы — вот оно, счастье, но у Вселенной всегда свои планы. У младшей дочери Алисы атопический дерматит средней тяжести, кожное заболевание. Аллергия ведет себя непредсказуемо: сегодня есть, завтра нет, обостряется периодами. Врачи настаивали на оформлении инвалидности. Старшая дочь переезжала в реабилитационный центр, а я с младшей ложилась в больницу.
Я и моя мама — аллергики, но не кожные, а у Вероники, к сожалению, сразу высыпания. Во время беременности я упала, сломала спину, долго таскалась по больницам, работала до последнего месяца — наверное, всё вылилось на ребенка, — предполагает Алиса. Помощи она никогда не просила, всё сама. У брата свои проблемы, сестры — студентки, мама-инсультница. Тем не менее все члены семьи помогали по мере своих сил. Алиса с мамой и дочками Источник: предоставила Алиса Федотова — Когда нас с Вероникой перевели на амбулаторное лечение, стало легче хотя бы в плане того, что старшая могла оставаться дома. А в остальном — лечимся в Новосибирске, живем в Болотном.
Постоянно электричка — 2,5 часа туда, потом еще час автобус, потом от вокзала до больницы. Ездили, ездили, дочке лучше не становилось. С боем я оформила инвалидность. Заметила, что стала очень сильно уставать сама, — рассказывает женщина. После часа работы по дому два часа Алиса лежала. Сил не было ни на что, начала болеть грудь, стало больно поднимать руки вверх. Гинеколог диагностировала мастопатию — сказала пропить таблетки, и всё пройдет.
Не прошло. Вдобавок у дочери началась страшная аллергия на деревенскую черемуху.
Денег на оплату жилья у нее не было. Месяц хозяева разрешили пожить ей бесплатно, но потом попросили съехать. Я позвонила, меня пригласили на собеседование.
Сначала я подумала, что это секта, но после встречи с сотрудниками мои опасения развеялись, — рассказала женщина. Я не видела его уже много лет. Алиса переехала в кризисный центр с двумя детьми на руках в 2014 году Источник: предоставила Алиса Федотова «Это маленький социум, где ты учишься жить» Алиса переехала в кризисный центр, когда старшей дочке было около 4 лет, а младшей — 2 месяца. Ей дадут крышу над головой, юридическую консультацию, психологическую поддержку, помогут встать на ноги и наладить мир в семье. Я двигалась на чистом энтузиазме, ни о чем не думала, кроме того, что нужно поднимать детей, чтобы их не забрали у меня, — рассказывает Алиса.
Жить в центре можно бесплатно, но зарабатывать на жизнь необходимо самостоятельно. Алиса устроилась в детский сад мыть полы. Потом в том же саду меня взяли помощницей повара — тогда-то я и поняла: пусть мечта останется мечтой. Работа не из простых, — улыбается женщина. В кризисном центре Алиса прожила полтора года.
Этот опыт она называет школой жизни, когда люди раскрываются с совершенно разных и неожиданных сторон. Кто-то замыкался, кто-то, наоборот, — раскрывался, чувствуя второе дыхание. В моменты, когда казалось, что всё, больше не могу, всегда находился человек, который нальет чай, поговорит с тобой, выслушает, поддержит — и уже легче. Ты помогаешь, тебе помогают. У каждого своя история, — вспоминает Алиса.
Было сложно научиться готовить на много человек. А теперь Алиса не может разучиться и готовит по пять блюд за раз Источник: предоставила Алиса Федотова Колола дрова и была счастлива Постепенно Алиса встала на ноги. Три работы помогли ей наладить финансовое положение — она сняла небольшую квартирку и съехала из центра. Казалось, жизнь наладилась, но в стране наступил кризис, и Алису сократили. Снова не стало денег, снова нечем было платить за квартиру.
Я пошла в банк узнавать про ипотеку — одобрили. Единственное, что мне оказалось по средствам — частный дом в 23 километрах от Болотного. Я искала место, куда можно сразу заехать и жить. Я не знала, что можно было вернуться в кризисный центр снова, постеснялась звонить. Переехала в глушь, — рассказывает Алиса.
Болотное оказалось маленьким поселением, где живут добрые и отзывчивые люди. Алиса быстро приспособилась к деревенской жизни: посадила огород, научилась топить печку, колоть дрова. У меня свой собственный дом, свое жилье. Природа, есть школа и детский сад — нам было хорошо с детьми, — делится женщина. В тот период она не работала — жила на алименты, которые с трудом выбила из бывшего мужа через суд, плюс детское пособие.
Наконец-то в жизни появились стабильность и спокойствие, причин для тревог не было. Казалось бы — вот оно, счастье, но у Вселенной всегда свои планы. У младшей дочери Алисы атопический дерматит средней тяжести, кожное заболевание. Аллергия ведет себя непредсказуемо: сегодня есть, завтра нет, обостряется периодами. Врачи настаивали на оформлении инвалидности.
РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Алисы с гигантским невусом
Главная › Новости › Алиса и чудеса. Дети родители алиса. Алиса Гребенщикова с сыном фото. Покажи актрису Алису Гребенщикову с её ребёнком с сыном. Зейналова не скрывает, что ее старшая девочка — особенный ребенок, требующий большего внимания и заботы. VLOG Как Алиса кровь сдавала и с логопедом занималась 5 дней назад.
Особенная алиса - фотоподборка
Полина Фетисова до последнего не решалась рассказать о своем положении родителям, но ей все же пришлось это сделать. Чуть позже родители заметили, что у Алисы изменилась походка. Статья автора «Особенная Алиса и её родители» в Дзене: В одном из комментариев, у меня спросили за что я собираюсь бороться, если у ребёнка одно будущее – интернат. Статья автора «Особенная Алиса и её родители» в Дзене: В одном из комментариев, у меня спросили за что я собираюсь бороться, если у ребёнка одно будущее – интернат.
Наша жизнь с аутизмом без дзен
Новости Пресс-показы Статьи Интервью Викторины События Редакция. Самончева Алиса «Мы при дочке никогда не говорим “удаление глазика”, всегда – “энуклеация”, – рассказывает мама Елена. Главная» Новости» Мир особенного симки последние новости. В Липецкой области семья полуторагодовалой Алисы с нетерпением ждет, когда в России станет доступным препарат, который поможет их дочери. Полина Фетисова до последнего не решалась рассказать о своем положении родителям, но ей все же пришлось это сделать.