18 апреля 2024 г. 11:36:27 Папа Саша и Ева сма1. собралась принцесса свежим воздухом подышать моленечко, по тихоньку пора уже сезон прогулок на улице.
Папа Саша и Ева сма1
После того, как Еве поставили диагноз СМА, нам удалось попасть в программу раннего доступа и получить шесть уколов спинразы в Екатеринбурге, - говорит отец-одиночка. Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке. Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Добро пожаловать на канал папаСаша и Евасма1 (24735863) на RUTUBE.
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
Похожие надеваются и на запястье малышки. Свои эмоции Ева выражает улыбкой. Вихаревы живут на пособие от государства. Это 28 тысяч рублей — пенсия Евы по инвалидности и выплата папе по уходу за тяжелобольным ребенком. Часто помощь предлагают неравнодушные люди, которые подписаны на страничку девочки в соцсетях. Рассказали, что это желание их детей — они специально откладывали деньги, которые им на обеды давали. Написали мне: «Ребенок хотел от чистого сердца вас поддержать». Ну что ж, раз так, то мы не отказались.
Вообще, многие нам пишут со словами поддержки, даже суровые мужики из Чечни желают нам здоровья. Бывает, что и негативное пишут, бабушки в основном — «зачем ты это все в интернет выкладываешь». Но мы уже привыкли, не обращаем внимания, — говорит Александр. Каждые четыре месяца Еве ставят препарат «Спинраза» — лекарство стоимостью несколько миллионов рублей вводят непосредственно в позвоночник. Александр рассказывает, что такая процедура в больнице Екатеринбурга занимала буквально пару минут. В Перми же у врачей на это уходит как минимум час. Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах.
Да и Наталья, мама Евы, тоже изредка наведывается к ней.
Ее работы пользуются спросом среди коллекционеров и ценителей искусства. Ева продолжает творить и вдохновлять людей своими произведениями, которые оставляют незабываемые впечатления и восхищение. Оцените статью. Ответы на эти вопросы даст сама Ева в новом выпуске ток-шоу «Жизнь после шоу.
Показать больше. К сожалению, мы не можем долго ждать, у Евы очень сильная спастика, и мы теряем драгоценное время. Поэтому нам так важно попасть в Москву на платную операцию. Интеллект у Евы сохранен. Доченька любит музыкальные и развивающие игрушки, слушать музыку, сказки и потешки, рассматривать картинки в книжках.
Семья у нас полная. Работает только супруг, я оформлена по уходу за ребёнком-инвалидом. К сожалению, у нашей семьи нет возможности оплатить операцию самостоятельно, сумма для нас неподъемная. Пожалуйста, помогите нам. Если не провести операцию в ближайшее время, спастика может сковать Еву, и тогда шансы на то, что она сможет жить полноценной жизнью, минимальны».
В 2013 году у пары родилась дочка Ева. Жизнь семьи с двумя детьми у Ольги также есть старший сын от первого брака была вполне благополучной, но со временем начали накапливаться проблемы. Лежал дома на диване и ужасно меня ревновал, устраивал скандалы, ломал мебель и стены. После очередного такого случая я приняла решение с ним расстаться. Мы разъехались в мае 2020 года, договорились всё мирно уладить и совместно воспитывать дочь», — вспоминает Дорохова.
В июне 2020 года Олег забрал дочку на несколько дней, чтобы съездить в дом отдыха. Однако к маме девочка больше не вернулась. Нацик прислал супруге сообщение: «Мы в Киеве». Ольга подала на развод и определение места жительства Евы. В декабре 2020 года суд вынес решение в пользу матери.
Опекунше Далера, обвиняемой в убийстве малыша, продлили арест Тёплые сентябрьские дни Ева Вихарева и её папа Александр проводят на улице. Диагноз острый миелоидный лейкоз Еве Вехопень поставили летом 2023 года, тогда ей было всего 5 лет. Таинственное исчезновение Евы Вихаревой.
В итоге Ева осталась с отцом.
Считается , что большинство больных спинальной мышечной атрофией СМА первого типа живут до двух лет. Это если не прибегать к аппарату искусственной вентиляции легких, с ним — намного дольше. Серьезно повлиять на заболевание могут уколы специальными препаратами. Например, американской «Спинразой».
Благодаря такому лекарству состояние, как минимум, перестает ухудшаться, говорят в пермском благотворительном фонде «Дедморозим», который помогает Вихаревым. Но препарат очень дорогой — стоит около 50 миллионов рублей в год, поэтому покупать его для большинства больных сможет, скорее всего, лишь государство. А для этого его должны сначала зарегистрировать в России, затем — внести в список льготных. Когда это произойдет, неизвестно.
Всего на попечении фонда одиннадцать детей, больных СМА. До регистрации производитель «Спинразы» пообещал бесплатно предоставить лекарство ограниченному числу детей в России — кому его одобрили врачи. Консилиум областной детской больницы в Екатеринбурге недавно включил в это число и Еву. Надо все время быть рядом Из своего детства Александр помнит, как — это было еще до школы — приходил с бабушкой на рынок продавать лук и укроп с огорода.
Другим, как он их называет, «старым бабушкам» не нравилось, что люди охотнее шли именно к нему. Со временем у мальчика появилась своя грядка на семейном огороде, где он сам выращивал зелень для продажи. На заработанные деньги покупал себе солдатиков. Рос Саша как раз с бабушкой.
Мама, помнит он, была занята: чтобы прокормить его и его сестру, трудилась санитаркой в больнице и искала подработки. Отец, еще когда мальчик был маленький, покончил с собой. Александр учился на электромонтера и оператора ЭВМ. Но после училища стал работать грузчиком и продавцом в торговой сети.
Там он встретил Наталью — мать его будущей дочери. Женщина, вспоминает, «зацепила» тем, что показалась «простым человеком».
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
К тому же огромное значение для малышей со СМА имеет фактор времени — лечение они должны получить до двухлетнего возраста. И чем раньше начнется терапия, тем больше навыков сохранится. Это генетическое заболевание и в большинстве случаев развивается у детей от родителей-носителей «поломанного» гена SMN1. Постановка диагноза СМА не должна вызывать затруднений у врача-невролога, но бывали случаи, когда постановка диагноза затягивалась на долгие месяцы, драгоценное время было потеряно. В нашей стране, к сожалению, уровень информированности врачей и настороженности относительно СМА остается на низком уровне.
Какие проявления могут заметить родители? Наиболее часто родители могут заметить задержку появления двигательных навыков, снижение тонуса мышц конечностей и туловища, потерю приобретенных навыков, слабость ребенка. Более тяжелые варианты заболевания 1 и 2 типы развиваются на первом году жизни, 3 тип СМА проявляет себя чаще на втором году жизни, но может и позднее. Обращаться нужно к детскому неврологу.
Сегодня мы видим положительные сдвиги. Все больше детей начинают получать лекарственную терапию. Однако мы находимся в самом начале этого пути, многие родители все еще вынуждены добиваться получения лекарств, в том числе и по решению суда. Терапию надо начинать как можно раньше.
Но в каком бы возрасте человек со СМА ни получил лекарственную терапию, мы видим улучшение состояния. Может ли человек со СМА, получающий терапию, полностью восстановиться? Может ли человек со СМА жить «нормальной жизнью»? Вопрос скорее философский.
Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр. Ева — не первый ребенок у Вихаревых.
Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее.
Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь. Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми.
Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать. Ева уже проснулась и умылась. Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких.
Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды. В шкафу все аккуратно разложено по полочкам.
Она лично знакома со знаменитым боксером Александром Поветкиным. Вот и попросила его, чтобы он автограф свой оставил на футболке, — рассказывает папа. Пришло время завтракать.
Ева уже проснулась и умылась. Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких. Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды. В шкафу все аккуратно разложено по полочкам. Она лично знакома со знаменитым боксером Александром Поветкиным. Вот и попросила его, чтобы он автограф свой оставил на футболке, — рассказывает папа. Пришло время завтракать. Ева питается смесями, которые Александр вводит ей через стому в брюшной полости с помощью большого медицинского шприца.
После еды ребенка желательно не трогать час-полтора. Пока пища усваивается, девочка смотрит мультики — радуется всему, что идет на детских телеканалах. Чтобы держать мышцы ребенка в тонусе, необходимо надевать специальные стягивающие повязки на ноги — туторы. Похожие надеваются и на запястье малышки. Свои эмоции Ева выражает улыбкой. Вихаревы живут на пособие от государства. Это 28 тысяч рублей — пенсия Евы по инвалидности и выплата папе по уходу за тяжелобольным ребенком. Часто помощь предлагают неравнодушные люди, которые подписаны на страничку девочки в соцсетях. Рассказали, что это желание их детей — они специально откладывали деньги, которые им на обеды давали.
Однако буквально за пару недель до двухлетия Саши Европейский союз изменил возрастное ограничение: у маленького туляка появился ещё один шанс на жизнь! На лечение нужно собрать 163 млн 724 тыс. Надо успеть до того, пока мальчик не будет весить 21 кг. Осталось 5 килограммов и почти 122 миллиона. Родители посадили сына на жёсткую диету и с новыми силами продолжили сбор денег. Фото предоставлено героями публикации Родился Саша 4 июня 2018 года в семье Екатерины и Романа Архиповых. Первые симптомы болезни проявились в семь месяцев — родители заметили, что сын перестал держать спинку и начал терять приобретённые навыки. К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием — Александр, как рассказали Архиповы, единственный в регионе ребёнок со СМА 1 типа, так что на постановку диагноза ушло десять долгих месяцев.
Мы были в шоке и от перспектив развития, и от стоимости лечения. Но знали, что несмотря на заоблачную сумму, препараты покупаются, дети вылечиваются. Поэтому, не мешкая, объявили сбор средств», — рассказала мама ребёнка. Фото: аккаунт родителей Саши в Инстаграме Деньги на лечение за шесть месяцев собрать не удалось. По рассказам других родственников больных СМА 1 типа, родители знали, что два года — это уже поздно. Некоторые родители, закончив сборы накануне второго дня рождения, не были уверены, что им назначат препарат: иногда решающим оказывался даже один «лишний» день. Что было у нас в душе? Это очень трудно передать словами.
Точнее — невозможно. Но, конечно, мы не сидели, сложа руки. Закупили четыре ампулы «Спинразы» и решили колоть ее. А дальше — неизвестность», — вспоминает Елена Архипова.
«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
| ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка | 21 сентября 2023 - Новости Перми - Александр Вихарев из Перми с 25 лет растит тяжелобольную дочь Еву в одиночку. |
| Ева Вихарева: февраль 2020 | Дедморозим | Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр. |
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
Возраст до двух-трех лет очень важен, потому что у ребенка имеется максимум компенсаторных возможностей, и если их правильно реализовать, они могут помочь справиться с потерями, которые уже состоялись. Понятно, что этот эксперимент не может быть пожизненным. Вы задумывались над тем, сколько еще компания готова предоставлять такую терапию? Такие правила игры. Безусловно, я задумывался на эту тему. Стоимость нынешних препаратов от СМА такая, что подступиться невозможно. Пока надежда только на благотворительность. Но когда мы входили на эксперимент, соглашались на это исследование, я даже не задумывался ни о чем, не было альтернативы. Сейчас мы видим успех и очень желаем успеха, чтобы этот препарат был зарегистрирован. Мое мнение — не надо думать, что будет послезавтра.
Сейчас моя задача как родителя — это «Бог дал жизнь этому ребенку, и твоя задача и основная функция — это максимально ее сохранить и сделать то, что ты можешь сделать сегодня». Что будет завтра — я не знаю. Конечно, я об этом думаю, предпринимаю определенные шаги. Моя задача — выполнить функцию родителя, значит, сделать все, что в силах. Что ему нравится? Он не расстраивается по мелочам, абсолютно дружелюбный, договороспособный и очень позитивный. Как все дети, Саша очень любит лаской отвечать на ласку. Он, наверное, никому не может сейчас доверять, кроме папы, и тем не менее, я вижу, что он, чем старше становится, тем более социализируется, открывается для общения. Для этого важно окружение, ты идешь с коляской, и не бывает случая, чтобы навстречу не улыбнулись, не помахали и не сказали: «Какой хороший малыш!
Обожает мой Сашка мультик «Маша и медведь», он подражает Маше, смеётся как она, качается, танцует как мишка. Сейчас стал играть в игры, которые связаны с мелкой моторикой, кубики, пазлы складывать ему очень нравится. Он еще не может их перемещать, но, когда из кусочков получается целая картинка — его это вводит в восторг. Ну и безусловно, как все современные дети — это гаджеты, в которых он разбирается явно лучше меня. Вообще, с тех пор, как родился Саша — у меня очень сильно поменялось мировоззрение. По сути, не было ни одного человека, который бы равнодушно отнесся к нашей ситуации и не захотел как-то помочь. Физический терапевт — основной специалист, который занимается Сашей, это человек с высшим, глубоким медицинским образованием, который, владеет различными методами комплексного подхода, он понимает физиологию человека. Его помощь необходима на регулярной основе. Также проводит занятия трудотерапевт, который учит адаптации в быту детей с ограниченными возможностями.
Он учит играть, работать, пользоваться карточками, гаджетами, всему, что поможет социализироваться и максимально научиться, невзирая на ограничения. Для любого человека важно, чтобы он в некотором смысле управлял ситуацией, мог свои желания выразить и реализовать. Обязательно — логопед, ортопед, причём, ортопеда два: один специализируется на проблемах костей и скелета, и отдельно — ортопед, который занимается проблемами позиционирования в пространстве. Далее — гидротерапевт: в воде, где гравитация меньше, детям легче двигаться. Есть отдельный специалист по техническим средствам реабилитации, который помогает сориентироваться в том, что из техники нужно сейчас, а что понадобится в скором будущем. В жизни Саши ключевую роль играет также респираторный терапевт-пульмонолог. Вообще, для начала нужно пройти комплексный осмотр у всех специалистов в один день, которые бы оценили состояние ребенка, чтобы можно было потом правильно сориентироваться. Понятно, что все мы находимся в разных ситуациях. Но очень советую родителям занять активную позицию и попытаться не просто собирать деньги на лекарства, а попытаться комплексно подойти и оценить ситуацию.
Читайте, выискивайте информацию, посещайте конференции.
Главное, успеть это сделать. Катя Рубцова стала самым первым российским ребёнком, который получил генную терапию препаратом «Золгенсма» на территории США. Это произошло 19 июня 2019 г. Матвей Чепуштанов: терапию провели в конце 2019 года также на территории США. Мальчику в тот момент был 1 год 8 месяцев.
Дима Тишунин: «Золгенсма» для него — настоящий подарок от Деда Мороза. Сбор закрыли 31. Терапию препаратом провели также в Америке в первых числах февраля, когда ребёнку было 8 месяцев. Аня Новожилова: сбор закрыли 20. Лечение провели в США ровно через месяц, когда девочке исполнилось полгода. Сбор для Захара Каткова был закрыт 21 февраля 2020 г.
Захар стал первым ребёнком, получившим «Золгенсма» на территории России. Алиса Овечкина. Сбор закрыт 21. Терапию препаратом провели 1 апреля 2020 года на территории России, когда девочке было 4 месяца. Ильюше было почти два года, другие дети были младше его. Сбор для Юлианы Сырцевой был закрыт 12.
Лечение провели в Америке 14 апреля 2020 года, когда девочке было полтора года. Они находятся в ожидании волшебного укола. На сегодняшний день удалось собрать 41 млн 739 тыс.
А после выписки мать девочки бросила ее, заявив, что устала.
Александру пришлось учиться не только менять памперсы и кормить малышку, но и ухаживать за ней. Сейчас Еве 4 года. Ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно. Умственные способности Евы соответствуют ее возрасту, но вот двигаться она не может.
Александр Вихарев в одиночку воспитывает свою маленькую дочь Еву, у которой врожденное заболевание — спинальная мышечная атрофия. Пермяк взял декрет, чтобы ухаживать за малышкой. Однако почти сразу у всех появлялись вопросы «Где же мать? Корреспонденты «В курсе. По словам Натальи Вихаревой, идею взять декрет по уходу за дочкой проявила именно она. Он грузчиком, а я продавцом. Но из-за беременности мне пришлось взять декрет. А потом получилось, что в декрете я забеременела Евой. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Я позвонила ему, сказала, что он все равно один живет, а так как у нас в доме много детей, нельзя никому болеть.
«Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
Малышке Еве, которую воспитывает один отец, снова нужна помощь. Саша Архипов, 2 года. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Статистика ВК сообщества "Ева Вихарева СМА1 ". 18 апреля 2024 г. 11:36:27 Папа Саша и Ева сма1. собралась принцесса свежим воздухом подышать моленечко, по тихоньку пора уже сезон прогулок на улице. Саша Архипов, 2 года. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Анализ сообщества ВКонтакте Ева Вихарева СМА1, подписчики, фотографии, ВК club183388025.
«Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
Папа Саша очень любит Еву и делает всё, чтобы её жизнь была комфортной и счастливой. Папа Саша и Ева сма1 онлайн. свежее видео за сегодня - видео. «Спинраза» помогает бороться со смертельно опасным заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА).
Сбор закрыт!
Ева сма1 и папа Саша | Вот чем у папы не помощница, хоть и лёжа? Сегодня Еве уже три года, и ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно. Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto.
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Саша Архипов, 2 года. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. 3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Ева Вихарева СМА1 — паблик ВКонтакте, записи, рейтинг и статистика, список подписчиков, фото и видеозаписи.