Современные методики диагностики и лечения обсуждали на научно-практической конференции "Аутизм. Последние публикации канала Аутизм и школа на Яндекс Дзене.
В «Региональном центре аутизма» обсудили особенности обучения детей
И потом встал этот вопрос: как жить с таким ребенком? Это сейчас я понимаю: чем меньше задаешь вопросов, тем легче. Но процесс этого осознания очень сложный, имеет свои этапы, и они у всех одинаковые. И первая стадия для меня — да, это была трагедия, потому что никаких перспектив не было видно. И я ушла в депрессию, потому что муж на работе, старший ребенок в садике, я одна с младшим, он не общается, а ты целый день обслуживаешь его и думаешь, думаешь про него, и к вечеру мозги кипят. Этот период принятия у всех разный по длительности и интенсивности. Не могу сказать, что я и сейчас приняла эту ситуацию. К сожалению, поздно поняла, что надо что-то делать самой — я ждала, что кто-то мне даст алгоритм действий. И меня, как и многих родителей, страшно возмущало, что этого нет. А потом я поняла, что надо помогать себе самим: если не мы, то кто этим займется?
Это мы мотивированы, чтобы создать эту систему помощи, систему быстрого реагирования в то время, когда всё еще пластично, когда есть наибольшие шансы внести коррективы. К нам в город приезжали американцы, которые, правда, занимаются другим заболеванием, и вот они нам сказали: «Вы сейчас сажаете и взращиваете дерево, плоды с которого вашим детям, возможно, уже не достанутся, но всё равно это большое дело». Мы не знаем, какие будут дети у наших детей, какие будут правнуки, поэтому если сейчас у тебя нет этой проблемы, но ты можешь поспособствовать ее решению, то это необходимо сделать. Что касается того, что некоторые называют жизнь с аутичным ребенком крестом или наказанием: мне близки слова одного священника, который сказал мне: «Ты даже не понимаешь, какой дар дал тебе Бог: это твое спасение! Он тебя уже здесь спасет». Если тебе дали такого ребенка, то, значит, ты в состоянии его поднять, помочь ему. То есть иметь такого ребенка — это честь. Если такое возможно, то ты — взрослый и не зря топчешь землю. Я, как и Ольга, считаю, что неправильно называть это крестом или наказанием, потому что так считают люди, которые ждут наказания за что-то.
И автор этой истории пишет, что в России с таким не сталкивалась никогда. Почему у нас относятся настороженно, и родители воспринимают свою судьбу очень тяжело? Отсутствует адекватная система помощи людям с нарушениями ментального психического развития и их семьям. Психическое нарушение — совсем не то же, что физическое. Если, допустим, ногу оторвало, то со временем начинается медленный, но верный процесс реабилитации, а при ментальном нарушении затронут весь организм, вся нервная система, всё, что делает ребенка человеком. Чем дальше ребенок растет, тем больше добавляется проблем — как снежный ком, если его не остановить. Само заболевание не вылечить, но можно решить часть проблем, которые сопровождают это ментальное заболевание. Такой системы помощи нет, она только зарождается. Поэтому в семье, где появляется такой ребенок, возникает «черная дыра», которая всасывает в себя все ресурсы: материальные потому что коммерческая медпомощь сейчас очень дорога , душевные потому что родители очень переживают , временные, трудовые — полностью меняется расстановка сил в семье.
Внутрисемейные ресурсы быстро истощаются, если только семья не сумеет перестроиться а такое бывает редко, потому что семья изначально не готова, что у них родится ребенок-инвалид. Это затрагивает родственников, всё окружение: детсад, школу, куда пытаются пристроить такого ребенка — образуется проблемный очаг. Тем самым косвенно обвиняют родителей — и многим родителям стыдно, что у них такой ребенок. У многих шок: почему у меня?! И многие скрывают факт, что у них такой ребенок. Только недавно некоторые известные люди стали открывать, что у них дети часто уже взрослые или подростки с аутизмом или синдромом Дауна — что-то изменилось в обществе, начинает меняться. И это радует. Государство для того и существует, чтобы была социальная защита. Сейчас мы на себя берем его функции, но хотим, чтобы и государство выполняло свои обязанности.
Когда Егору было три-четыре года, бывало такое: мол, «ребенка надо воспитывать» — пару раз буквально. Но по другим семьям я знаю немало вопиюще бестактных, некорректных случаев морального уродства, проявляемого по отношению к их детям с ментальными нарушениями. Такие люди всегда были и есть. Но для меня всё равно это испытание, когда я хожу с ребенком. Может, негативных случаев и не было, потому что у меня на лице что-то такое написано. Негативные ситуации порой бывают спровоцированы самими родителями или сопровождающими. Поэтому я пытаюсь всегда держать ситуацию под контролем, чтобы не провоцировать окружающих. Из-за этого возникает постоянное внутреннее напряжение.
Если бы дети были здоровы, у нас в семье все пошло бы не так, но как именно, лучше или хуже, — не берусь судить.
У нас другой жизни не было. Сейчас мы живем достаточно весело, например, встаем и изображаем друг другу, как наш ребенок, когда напакостит, говорит «Псё! Мы с мужем встаем и друг с другом так разговариваем. Вот так мы живем, нам прикольно. И скорее всего, если б таких детей не было, мы бы тоже что-нибудь прикольное придумали. Юрий, папа пятилетней Милены: «Моя мечта — услышать от неё «Почему трава зеленая? Замечал, что в год она не показывала пальцем на предметы и не смотрела, когда показывали ей, но невролог и педиатр сказали, что до трех лет может быть отставание в развитии. В полтора года у нас был ротавирус, высокая температура, интоксикация, и после этого ребенок потух. Врачи говорили — это стресс после больницы, ждите.
Мы ждали. В два с половиной года была семейная фотосессия и фотограф сказала, что наша девочка похожа на аутиста, потому что она не откликается. Мы сами понимали, что она не смотрит в глаза, не говорит. Начали уже паниковать и узнавать через интернет, что да как. Первая реакция — какой там аутизм, ужас, ужас. Отсутствие информации сразу ввергает человека в страх. Потом пошли по платным врачам, начали медикаментозное лечение, разные терапии. Нам помогла дефектолог-диагнозист из Москвы Наталья Керре , она ведет блог и своими постами морально помогает справиться со стеной непонимания со стороны общества, мотивирует, успокаивает. Невролог диагностировал парциальную недостаточность — мозг по каким-то причинам не развился до достаточного уровня; логопед — тяжелое нарушение речи и сенсорно-моторную алалию; психиатр — расстройство аутистического спектра.
Очень сложно выстроить реабилитацию, когда нет точных диагнозов. Если бы Милена сюда зашла, она бы к вам пошла обниматься — это признак умственной отсталости. Отсутствие социализации и коммуникации — это признак аутизма. Если ее оставить и уйти, она будет с вами жить, если вы ее будете кормить и развлекать. Она как бы не поймет, что родителей нет рядом. Психиатр сказал, что в идеальном варианте в 12—13 лет Милена догонит сверстников, и то будет с причудами. Люди сначала не замечают, что с ней что-то не так. Обычная девочка. Она не держит долго взгляд, допустим, какая-нибудь бабушка спрашивает что-то, а Милена на нее посмотрит, посмеется и убежит.
Бабушка сразу думает, вот какая невоспитанная девочка. Бабушке сложно объяснить это. Один раз в метро тоже бабушка начала говорить: у вас с девочкой что-то не так, неправильно ее воспитываете. Я отвечаю: у нас диагноз, мы всё знаем. Начинаются стандартные советы: вам надо на массаж, вам надо к дельфинам. Почему-то люди считают, что массаж и дельфины — это панацея. Тут главное кивнуть и сказать «да». Как-то на детской площадке мама, когда поняла, что с Миленой что-то не так, сказала сыну: «Отойди от нее и больше с ней не общайся». Человек боится того, чего он не знает, надо сказать ему, что все нормально, ребенок не опасен.
Родителю особенного ребенка и так тяжело, а агрессия может породить агрессию. Обижает, конечно, очень сильно, когда взрослый человек без каких-то вопросов и даже намеков на то, чтобы спросить, просто говорит: «Не подходи к ней, фу, ты видишь, она больная». И даже не пытается на тебя посмотреть. Сейчас, когда показываешь пальцем, она наконец-то смотрит на предмет, а не на палец. Динамика есть, нам пять с половиной, а развиты где-то на два — два с половиной. Для нас было счастьем, когда год назад она взяла меня за руку и потащила в ванную — захотела купаться. У нее низкая кожная чувствительность, ей надо во что-то заворачиваться, она обожает песок, воду. В любую погоду прыгает в воду как вэдэвэшник, с разбега, потому что ей не хватает этих чувств. Бабушка нам очень сильно помогает, пока мы на работе, ездит с Миленой на все занятия.
Общая беда еще больше сплотила семью. Несмотря на разные взгляды, мы работаем сообща. Но первая реакция была другой, сказались советские пережитки. Она искала виноватых: «А у тебя, Юра, кто в роду был? Ты говорил, дядя какой-то странный? Но все разногласия были кратковременные, а так наша бабушка герой! Особенно по сравнению с другими: слышал истории, когда свекровь или теща отказывались помогать, мотивируя это тем, что, мол, у нашей семьи «голубая кровь» и таких детей быть не может, это твой муж жена виноват. Я более спокойный, что ли. Ну, есть аутизм, значит, надо думать, где деньги на реабилитацию брать.
Тоже, конечно, переживаю внутри, но быстрее смиряюсь. Жена же долго не могла поверить, что у нас особенный ребенок. Сейчас уже смирилась. Расстройство приходит раз в полгода, когда смотришь на своего ребенка, на соседского, и понимаешь — это все серьезно, это надолго. В неделю на занятия уходит 8—10 тысяч. Мы сильно привязаны к благотворительным фондам. Первый сбор сделала Православная служба милосердия, где я сейчас работаю волонтером. Милене тогда было три с половиной года. В какой-то момент сбор «встал» и я решил помочь информационно, написал пост в соцсетях, попросил сделать репост.
Тогда все знакомые и друзья узнали о нашей проблеме. Я не просил их помочь финансово, просил сделать репост, и самая неожиданная реакция была от тех, про кого думал — ну, он-то точно поможет. Некоторые вообще молчали, некоторые посылали. Многие писали гадости, агрессия была почему-то: «Че ты мне пишешь такую херню», «Иди работай», «О, нормально ты денег с людей поимел», «А че, выгодный бизнес? Но это были ложки дегтя, в большинстве случаев люди добрые и отзывчивые, они помогают. Я вообще не понимаю отцов, которые уходят в такой ситуации. Много таких историй, но их не большинство. Какая разница, какой ребенок родился, ты же в этом не виноват, она не виновата. Может, этим мужчинам кто-то на ухо шепчет: зачем тебе этот ребенок, найди другую и роди нового?
Мне бывший начальник тоже сказал — ушел бы и всё, ты же еще молодой. Я не из таких людей, у меня даже мысли такой не было. Куда бежать, от кого? От себя не убежишь. У Милены до сих пор нет друзей. Вообще обычные вещи для родителей особых детей превращаются в необыкновенные: первый стишок в пять с половиной лет, первое слово в четыре года, первый жест, первый взгляд — все это очень знаковые вещи. Если Милена будет поваром в 18 лет, я буду счастлив. Повар — это хорошая специальность. Понятно, что каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был олимпийским чемпионом, но я реалист.
Моя мечта услышать от неё: «Почему трава зеленая? Кажется, такой простой и частый вопрос от ребенка. Но именно в нем заключается суть того, что мозг функционирует, есть социализация, коммуникация, есть мысль. Это просто мечта моя. У меня уже давно готовы все ответы на эти долгожданные вопросы. Виктория, мама семилетнего Никиты: «Я хочу когда-нибудь стать бабушкой» Никита хорошо развивался, улыбался, интересовался игрушками, вовремя сел, пошёл, заговорил. Никаких эмоциональных отклонений, которые могли бы выдать ситуацию, не было. А в два годика заболел ангиной, выдал аллергическую реакцию на антибиотик, потом поставили геморрагический васкулит. После болезни он стал отказываться идти на руки, сторониться детей, болезненно реагировал на шум.
Но самая большая проблема была в контакте, к нему обращаешься, показываешь что-то, рассказываешь, он игнорирует. Не всегда отзывался на имя, на обращённую речь, закрылся в себе. Мы посещали разные медцентры, чтобы узнать, что с нами происходит. Там говорили — да вы ещё маленькие, растите. Но в одном из них я впервые в жизни услышала слово аутизм. Когда начала читать об этом, конечно, волосы встали дыбом. Первое, что пришло в голову, — что это навсегда. Я еще не понимала тогда, с какими трудностями придется столкнуться. Чем больше читала, тем больше терялась и уходила в себя.
Прошла все ступеньки, которые проходят родители, когда узнают о диагнозе: огромное чувство вины, растерянность, безысходность, страх, депрессия. И, конечно, это сказывалось на отношениях в семье. Мы старались, но... Есть семьи, которые сплачиваются, когда случаются трудности, но у нас получилось вот так. У нас своя история. Никита не обделен вниманием и папы и мамы. Мы его очень любим и заботимся о нем, хоть и не вместе. Если Никита молча занят своим делом, смотрит мультики или рисует, то никто не подумает, что он отличается от других. Но когда он эмоционально перегружается, может взвизгнуть, крикнуть, упасть.
Так он выплескивает эмоции, отпускает их и возвращается к равновесию. Многие не понимают, конечно, почему он так себя ведет. На детской площадке как-то подошла девочка: «Вы знаете, ваш Никита мне так нравится, но он ни на один вопрос не ответил, почему?
Вот что говорит по этому поводу соучредитель Фонда «Я есть! Людях, в которых порой сокрыты невероятные возможности и неизмеримая глубина. Люди с аутизмом намного тоньше и острее чувствуют. Они своеобразные камертоны общества, и по количеству аутичных людей можно понять, в каком направлении мы все движемся. Растём или деградируем». Люди с аутизмом не умеют обороняться.
Способы работы с детьми-аутистами. Методы работы с аутистами. Подготовка аутистов к школе. Тьюторство в школе с детьми с ограниченными возможностями. Ребенок с аутизмом в школе ученик. Работа с аутистами в средней школе. Школа для аутистов в США. Картинки дети с аутизмом в школе. День информирования об аутизме. День информирования об аутизме картинки. Школа для аутистов в Москве. Аутисты в Москву. Школы для аутистов в новой Москве. Школы для аутистов Израиль. Легкий аутизм и школа. Special Education. Школа аутизм Pro. Дети с рас. Аутизм восприятие мира. Задачи для аутичных детей. Одаренные дети аутисты. Пожелание детям с аутизмом. Ранняя диагностика детского аутизма. Дошкольники с аутизмом. Аутичный ребенок. Аутисты со спины. Фотографии детей с аутизмом. Ава-терапия для детей. Психолог и аутист. Школа для аутистов про здание. Родители интересуются школой ребёнка. Школа для аутистов Тюмень. Кто такой тьютор в школе для аутистов. Аутизм Радуга. Школа для аутистов ст Ленинградская. Школа для аутистов синие камни. Строится школа для аутистов в Самаре Самарская область. Школа для аутистов Псков отзывы. Родителям об аутизме. Рекомендации родителям аутистов.
Ранняя коррекция: как адаптировать ребёнка с аутизмом к жизни в социуме
А Илон Маск вообще заявил, что нейроинтерфейс Neuralink позволит полностью излечивать людей от аутизма и шизофрении. Впервые состояние было описано в 1943 году американским психиатром Лео Каннером. Примерно в то же время аутизм описал австрийский психиатр Ганс Аспергер. С тех пор ученые стали активно его изучать. Как диагностируют аутизм Диагноз устанавливается на основе комплекса симптомов. В первую очередь обращают внимание на нарушения социальных взаимодействий, таких как ответные эмоции или отсутствие интереса к друзьям, повторяющиеся движения или речь, а также необычные реакции на раздражители, которые не характерны людям. Также обращают внимание на интеллектуальные нарушения. Опрашиваются родители или те, кто проводит много времени с ребенком. Этот опросник позволяет выявить риск аутизма в возрасте 1,5-2,5 лет. Кроме того, существуют определенные методы, которые позволяют оценить степень тяжести аутизма.
При этом никаких медицинских анализов, подтверждающих или опровергающих наличие аутизма, не существует. Психологи выделяют пять групп аутизма: I группа — люди, которые не взаимодействуют с окружающим миром, в этом случае им присваивается инвалидность; II группа — общающиеся с окружающим миром только по собственной инициативе; III группа — взрослые, которые не принимающие нормы и взгляды общества; IV группа — несамостоятельные люди, которые не способны справляться со своими проблемами и зависящие от чужого мнения. Также к этой группе относятся чрезмерно обидчивые люди; V группа — легкий аутизм при котором уровень интеллекта выше среднего. Как распознать во взрослом человеке или ребенке аутиста Если людей с синдромом дауна сразу можно распознать по характерным чертам лица, то аутизм на внешности человека никак не отражается. Однако признаки и симптомы данного состояния у детей проявляются в раннем возрасте, то есть до трех лет. Специалист их может обнаружить даже у ребенка до года. Иногда РАС диагностируется во взрослом возрасте, но не из-за того, что в детстве отсутствовали симптомы, а потому что на них просто не обращали внимание. К примеру, чрезмерную обидчивость списывали на особенности характера. Но обычно это происходит при легкой форме нарушений.
Отдельного подразделения пока у нас нет, к тому же работа с ребенком аутистом — это длительная, часто многолетняя, работа большой команды разных специалистов, включая не только медиков, но и коррекционных педагогов, клинических психологов и их разновидностей, специалистов по реабилитации и др. Однако мы консультируем таких детей и их мам на этапе раннего установления диагноза, когда родители в силу разных причин еще не готовы обращаться в официальные психиатрические учреждения. Таким образом, решаются сложные и сомнительные диагностические случаи, даются самые первые рекомендации.
Например, я принимаю в Многопрофильном центре, в Консультативно-диагностическом центре принимает Вера Владимировна Поздняк. Мы оказываем первичную помощь таким детям. Даем советы, как относится к возможному заболеванию у ребенка, как вести себя с такими детьми и какие существуют возможности лекарственной терапии.
Большинство мам уходит благодарными, поскольку получают ответы на вопросы, длительное время не дававшими им покоя. Что касается лечения, то мы его не проводим. К тому же родители, столкнувшись с проблемой аутизма, должны понимать, что полностью излечить его невозможно, и придется принять то, что в течение всей жизни ребенок будет особенным, непохожим на всех других.
Не было еще такого случая, чтобы тот самый классический аутизм заканчивался полной адаптацией в социуме, даже если ребенок на каком-то этапе смог овладеть профессией. Хоть и считается, что с возрастом диагноз «аутизм» ребенку пересматривать нельзя, но большинство собственно «аутистических» черт со временем самостоятельно исчезают. И уже в 6-7 лет на первый план выходят другие проблемы, связанные с поведением, недоразвитием абстрактных понятий, недопониманием контекста общения, т.
В дальнейшем родителям нужно будет адаптировать ребенка к жизни с тем, что есть, включая особенные требования к процессу обучения. Дома также следует соблюдать специальную систему правил, выработанную индивидуально для конкретного ребенка. Как родители могут сами помочь ребенку справиться с аутизмом?
Можете дать какие-нибудь рекомендации для них? Самая главная, с нашей точки зрения, рекомендация — изначально понять возможности ребенка, не делать лишнего и не ставить слишком высокие задачи. Самый большой конфликт возникает именно тогда, когда родители сталкиваются с противоречием между реальными способностями ребенка и собственными амбициями в отношении него.
И все отрицательное, что потом может происходить — протесты, непослушание, переживание разочарования и отчаяния, - все это происходит как раз из этого конфликта. Главный принцип для родителей заключается в обретении чувства уверенности как воспитателя и избавление от излишнего чувства вины. Надо знать, что ребенок-аутист очень чувствителен к внутреннему состоянию родителей, легко реагирует на их тревогу, растерянность.
Что касается психического развития, то следует быть готовым к тому, что для достижения успехов, даже небольших, потребуется много времени. Не бывает такого, чтобы ребенок заснул одним, а проснулся другим человеком. Еще одна часто встречающаяся ошибка — это мнение, что самое главное для ребенка — научиться разговаривать.
Это не так. Если речь не появляется самостоятельно — значит, тому есть объективные причины. Как только сформируются предпосылки к произнесению слов, ребенок начнет самостоятельно говорить без нашей помощи.
Поэтому не стоит искусственно пытаться ускорить развитие такого ребенка. Можно ли сказать, что современные устройства связи, компьютеры, гаджеты, мобильные телефоны могут развить у ребенка аутизм?
В Москве в рамках Всероссийской недели распространения информации об аутизме работала 31 площадка. В Государственном музее-заповеднике «Царицыно» во время Всероссийской недели распространения информации об аутизме проходили мероприятия инклюзивного фестиваля ЛюдиКакЛюди: панельные дискуссии, круглые столы и концерт детских коллективов. Главную площадку фестиваля в Царицыно посетило более 2000 человек.
Трансляции мероприятий набрали более 500 тыс. В программу мероприятия вошли концерты и мастер-классы для детей и родителей, инклюзивные спектакли и очные консультации со специалистами психолого-педагогического и медицинского профиля. Российскую государственную детскую библиотеку в этот день посетило более 2,5 тыс.
Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке. Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами.
И решение принимать уже сознательно. Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы. Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно. Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит. У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет. Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти. У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали.
Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию. Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать. Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным. Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов. Мы одни из немногих в стране, кто изучил механизм социальных услуг, который позволяет негосударственным организациям работать с нуждающимися категориями и оказывать им услуги коррекционного плана. Благодаря этому из 450 детей у нас в центре больше 200 получают помощь бесплатно на регулярной основе. Часто мама сама обучается и окружает ребенка своей собственной коррекционной средой. Хотя это ненормально, потому что таких детей все больше и мы сейчас выстраиваем два мира — с аутизмом и без аутизма. Должно быть иначе: что-то пошло не так, семья получает помощь и поддержку, родители обучаются, их родительские компетенции повышаются, специалисты в садике, школе или центре знакомы с этой проблемой и умеют работать, театры, музеи, зоопарки тоже знают об этом, никто пальцем не показывает, вакуума вокруг ребенка не создается.
Это ни от кого не требует специальных усилий. Если люди будут знать, что этот ребенок не сумасшедший, не опасный, просто у него аутизм, окружающие будут сами интуитивно выбирать адекватное поведение. Проекты растут вместе с нашими детьми. Я пока не имею четких планов на будущее. Видимо, к тому времени, когда Маша подрастет, мы сделаем какой-то проект, который поможет таких детей обучать жить, формировать навыки, которые позволят двигаться по искусственным траекториям, но с выходом в окружающую действительность. Может, какая-то простенькая работа: поливать цветочки, развешивать номерочки. Это огромный труд для нас, надо будет еще найти на это финансирование, убедить правительство, бизнес и простых людей, что это нужно всем. А это точно нужно всем, потому что подрастает огромное количество таких людей и нам всем придется как-то жить вместе. Все родители постоянно думают, что они сделали не так, почему это с ними произошло.
Я не исключение. Кто-то научился с этим жить, кто-то нет, но чувство вины, мне кажется, у всех родителей есть. Мы все время за своих детей несем ответственность, если с ними что-то не так, виноваты мы. Мне недавно позвонили родители уже взрослого молодого человека с аутизмом, сначала спрашивали, где получить помощь, а потом папа — он, видимо, порешительнее — стал спрашивать, как от сына отказаться. Я как специалист рассказала все, что знаю. Я не могу их отговаривать, это их решение. Папа поблагодарил меня и пропал. Ну, наверное, делают свое дело, отказываются от 30-летнего человека с аутизмом. Что его ждет?
Психоневрологические интернаты — это ад на земле на сегодняшний день. Реально существующий ад, который тянется годами для людей, которые ни в чем не виноваты. Отсутствие системной помощи, работы по формированию у детей специальных жизненных навыков — это все приводит к тому, что в семье проблемы нарастают, родители истощаются психологически и финансово, теряются социальные связи, и в итоге родители принимают такое решение. Отказы от взрослых детей — не редкость. Если бы дети были здоровы, у нас в семье все пошло бы не так, но как именно, лучше или хуже, — не берусь судить. У нас другой жизни не было. Сейчас мы живем достаточно весело, например, встаем и изображаем друг другу, как наш ребенок, когда напакостит, говорит «Псё! Мы с мужем встаем и друг с другом так разговариваем. Вот так мы живем, нам прикольно.
И скорее всего, если б таких детей не было, мы бы тоже что-нибудь прикольное придумали. Юрий, папа пятилетней Милены: «Моя мечта — услышать от неё «Почему трава зеленая? Замечал, что в год она не показывала пальцем на предметы и не смотрела, когда показывали ей, но невролог и педиатр сказали, что до трех лет может быть отставание в развитии. В полтора года у нас был ротавирус, высокая температура, интоксикация, и после этого ребенок потух. Врачи говорили — это стресс после больницы, ждите. Мы ждали. В два с половиной года была семейная фотосессия и фотограф сказала, что наша девочка похожа на аутиста, потому что она не откликается. Мы сами понимали, что она не смотрит в глаза, не говорит. Начали уже паниковать и узнавать через интернет, что да как.
Первая реакция — какой там аутизм, ужас, ужас. Отсутствие информации сразу ввергает человека в страх. Потом пошли по платным врачам, начали медикаментозное лечение, разные терапии. Нам помогла дефектолог-диагнозист из Москвы Наталья Керре , она ведет блог и своими постами морально помогает справиться со стеной непонимания со стороны общества, мотивирует, успокаивает. Невролог диагностировал парциальную недостаточность — мозг по каким-то причинам не развился до достаточного уровня; логопед — тяжелое нарушение речи и сенсорно-моторную алалию; психиатр — расстройство аутистического спектра. Очень сложно выстроить реабилитацию, когда нет точных диагнозов. Если бы Милена сюда зашла, она бы к вам пошла обниматься — это признак умственной отсталости. Отсутствие социализации и коммуникации — это признак аутизма. Если ее оставить и уйти, она будет с вами жить, если вы ее будете кормить и развлекать.
Она как бы не поймет, что родителей нет рядом. Психиатр сказал, что в идеальном варианте в 12—13 лет Милена догонит сверстников, и то будет с причудами. Люди сначала не замечают, что с ней что-то не так. Обычная девочка. Она не держит долго взгляд, допустим, какая-нибудь бабушка спрашивает что-то, а Милена на нее посмотрит, посмеется и убежит. Бабушка сразу думает, вот какая невоспитанная девочка. Бабушке сложно объяснить это. Один раз в метро тоже бабушка начала говорить: у вас с девочкой что-то не так, неправильно ее воспитываете. Я отвечаю: у нас диагноз, мы всё знаем.
Начинаются стандартные советы: вам надо на массаж, вам надо к дельфинам. Почему-то люди считают, что массаж и дельфины — это панацея. Тут главное кивнуть и сказать «да». Как-то на детской площадке мама, когда поняла, что с Миленой что-то не так, сказала сыну: «Отойди от нее и больше с ней не общайся». Человек боится того, чего он не знает, надо сказать ему, что все нормально, ребенок не опасен. Родителю особенного ребенка и так тяжело, а агрессия может породить агрессию. Обижает, конечно, очень сильно, когда взрослый человек без каких-то вопросов и даже намеков на то, чтобы спросить, просто говорит: «Не подходи к ней, фу, ты видишь, она больная». И даже не пытается на тебя посмотреть. Сейчас, когда показываешь пальцем, она наконец-то смотрит на предмет, а не на палец.
Динамика есть, нам пять с половиной, а развиты где-то на два — два с половиной. Для нас было счастьем, когда год назад она взяла меня за руку и потащила в ванную — захотела купаться. У нее низкая кожная чувствительность, ей надо во что-то заворачиваться, она обожает песок, воду. В любую погоду прыгает в воду как вэдэвэшник, с разбега, потому что ей не хватает этих чувств. Бабушка нам очень сильно помогает, пока мы на работе, ездит с Миленой на все занятия. Общая беда еще больше сплотила семью. Несмотря на разные взгляды, мы работаем сообща. Но первая реакция была другой, сказались советские пережитки. Она искала виноватых: «А у тебя, Юра, кто в роду был?
Ты говорил, дядя какой-то странный? Но все разногласия были кратковременные, а так наша бабушка герой! Особенно по сравнению с другими: слышал истории, когда свекровь или теща отказывались помогать, мотивируя это тем, что, мол, у нашей семьи «голубая кровь» и таких детей быть не может, это твой муж жена виноват. Я более спокойный, что ли. Ну, есть аутизм, значит, надо думать, где деньги на реабилитацию брать. Тоже, конечно, переживаю внутри, но быстрее смиряюсь. Жена же долго не могла поверить, что у нас особенный ребенок. Сейчас уже смирилась. Расстройство приходит раз в полгода, когда смотришь на своего ребенка, на соседского, и понимаешь — это все серьезно, это надолго.
В неделю на занятия уходит 8—10 тысяч. Мы сильно привязаны к благотворительным фондам. Первый сбор сделала Православная служба милосердия, где я сейчас работаю волонтером. Милене тогда было три с половиной года. В какой-то момент сбор «встал» и я решил помочь информационно, написал пост в соцсетях, попросил сделать репост. Тогда все знакомые и друзья узнали о нашей проблеме. Я не просил их помочь финансово, просил сделать репост, и самая неожиданная реакция была от тех, про кого думал — ну, он-то точно поможет.
Ученые выяснили, что мешает детям с аутизмом понимать эмоции
Топ каналов Яндекс-Дзен Топ каналов Яндекс-Дзен. 686, сохранений - 343. Присоединяйтесь к обсуждению или опубликуйте свой пост! Статья автора «Аутизм и школа» в Дзене: После появления в нашем доме дефектолога началась работа, о которой она говорила. Может ли ребенок-аутист учиться в обычной школе, или лучше отдать его в школу со специальным уклоном?
Канал Аутизм и школа Яндекс Дзен
В частности, речь идёт о применении 3Д-контента в развивающей работе. Должен быть триумвират: учитель, ребенок и родитель. Вот такой триумвират дает очень хороший результат.
Те, кто определяет основные направления в исследованиях, медицине, образовании, выработке навыков, трудоустройстве людей, инклюзии и т. Это люди очень высокого статуса, поэтому договаривались с ними иногда за два года, чтобы московская конференция попала в их расписание. Чтобы увидеть их, со всей страны съезжались родители, специалисты, врачи, психологи. И вот подобран замечательный пул, но закрывают границы, и никто не может приехать.
Это происходит за месяц до конференции, которая должна начаться 22 апреля. И тут мы приняли решение переходить в онлайн-формат. Это будет уже месячный марафон, разбитый на 12 блоков, который пройдёт с 22 апреля по 25 мая. Контента много, и то, что мы успевали за три дня очно, требует гораздо больше времени в онлайн-формате. Для нас это уникальный опыт, лишнее доказательство человечности. Говорят, глобальный мир рушится, границы закрыли.
Может, дурная глобализация и сворачивается, а что касается общечеловеческой идентичности, её люди, наоборот, очень остро ощущают, готовы помогать друг другу и кооперироваться. В 2019 году вышла очень большая научная работа, которой занималась группа Чикагского университета под руководством профессора биоинформатики Андрея Юрьевича Ржецкого. Они создали модель, объективно определяющую влияние экологических факторов на рост психоневрологических расстройств. Это не только аутизм, а все психические заболевания, которые сейчас стали основными проблемами здравоохранения, — биполярное расстройство, депрессия, посттравматическое расстройство и т. Как показало исследование, рост психических расстройств связан не только с генетикой или какими-то сугубо субъективными обстоятельствами. Изменение экологической среды тоже влияет.
Для сообщества это очень важное открытие, это слом прошлой идеологии. Раньше говорили, что аутизм — это генетическое заболевание. С лекцией будет сам профессор Ржецкий. Также в этом блоке выступят ещё ряд ведущих специалистов. Брайан Ли, адъюнкт-профессор эпидемиологии и биостатистики в Дрексельском университете, расскажет о наследственности в аутизме. Будет лекция Марины Михельсон, клинического генетика из Израиля, которая будет говорить об аутизме в постгеномную эпоху.
Она будет говорить о том, что есть генетика, можно ли считать аутизм исключительно генетическим расстройством, что активно педалируется. Ну потом, конечно, будет много практических занятий. В течение месяца люди будут учиться важным вещам, чтобы, когда всё закончится, мы были вооружены новыми знаниями и новыми подходами.
В Минздраве Кемеровской области к Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма подготовили памятку для жителей региона. В ней объясняется, как поступить, если чужой ребенок ведет себя странно или устраивает истерику в общественном месте.
Кузбассовцам рекомендовали сохранять спокойствие и предложить родителям ребенка помощь, если это возможно. При этом не стоит вступать в контакт с малышом, пугая его чем-то или, напротив, предлагая сладости и игрушки, так как это может усилить сенсорную перегрузку. Кроме того, не стоит давать родителям непрошеных советов или негативно высказываться по поводу возникшей ситуации. От аутизма не существует волшебной таблетки, однако таким детям необходима постоянная реабилитация. В связи с этим благотворители стремятся не только популяризировать информацию об аутизме, но и организовать сбор помощи для семей, столкнувшихся с проблемой.
Так, в конце апреля в Москве компания "Авито" и фонд "Обнаженные сердца" организовали благотворительный вечер в поддержку детей с РАС. На мероприятии побывал журналист редакции VSE42. Это очень важно для становления инклюзивного общества, открытого для людей с особенностями в развитии, — рассказала Ася Залогина, президент Фонда "Обнаженные сердца".
Эти ребята — воспитанники центра «Чудо-дети». Со многими из них начинают заниматься с самых малых лет. Но сегодня для них решили устроить настоящий праздник. Более 50 мальчишек и девчонок вместе с родителями посетили мероприятие. Мы решили создать детям праздник. Эти детки с самого рождения только и делают, что работают, занимаются. И хочется, чтобы в какой-то один день в году они могли отдыхать», — поделилась исполнительный директор центра «Чудо-дети», депутат Горсовета Ася Кислова.
Фото предоставлено Эльмирой Гайнутдиновой Стоит отметить, что социализация особенных деток не ограничивается только праздником. Ведь в Челнах созданы инклюзивные классы в трех образовательных школах, где каждый ребенок с какими-либо ментальными нарушениями совместно с тьютером обучается по своей индивидуальной программе.
Аутизм и школа дзен - фотоподборка
В частности фолаты уменьшают риск развития аутизма и дефектов нервной трубки плода во время беременности. Справочники определяют аутизм так: особенность психического развития, при которой есть трудности в коммуникации. Портал публикует монологи трех мам из Краснодара, которые воспитывают детей с аутизмом. Таблетка от аутизма — общество, поэтому дети должны находиться среди людей и учиться общаться, а не инвалидизироваться в четырех стенах.
Как отличить ученика с аутизмом от простого хулигана и помочь ему адаптироваться
Школа встретила нашу инициативную группу пещерным непониманием того, что такое аутизм и ресурсный класс. Статья автора «Аутизм и школа» в Дзене: Хочу отдельно это зафиксировать. В одной из специальных школ для детей с различными нарушениями развития в г. Сиань, административном центре провинции Шэньси на северо-западе Китая, с ноября прошлого года два терапевтических пса участвуют в работе по реабилитации и обучении детей-аутистов. Канал автора «Аутизм и школа» в Дзен: Меня зовут Светлана.